Liikehäiriösairauksien kanssa elävien ja heidän läheistensä ei tarvitse jäädä yksin. Vertaistukihenkilöt tarjoavat kokemukseen perustuvaa tukea ja ymmärrystä. Koulutetut vertaistukihenkilöä kertovat, miksi vertaistuki on merkityksellistä – ja mitä se voi parhaimmillaan antaa.
”Vertaistuen avulla syntyy kokemus siitä, etten ole yksin”
Sointu Helttunen, Parkinsonin tautia sairastavan läheinen
1. Miksi halusit mukaan vertaistukihenkilöksi?
1. Miksi halusit mukaan vertaistukihenkilöksi?Koen, että vertaistuki on arvokas asia. Vertaistukihenkilönä toimiminen ei ole vain antamista, vaan myös saamista. Silloin, kun onnistuu tukemaan jotakuta toista, tuottaa se myös itselle hyvää mieltä. Me läheiset olemme omalla tavallamme erityisissä tilanteissa, ja asioita voi olla helpointa jakaa toisen läheisen kanssa. Oma elämäntilanteeni mahdollisti tässä vaiheessa vertaistukihenkilöksi lähtemisen.
Puolisollani on niin sanottu YOPD (Young-Onset Parkinson’s Disease), eli hänellä on diagnosoitu Parkinsonin tauti alle 50-vuotiaana. Diagnoosista on aikaa seitsemän vuotta. Olemme kuitenkin tutustuneet vasta tämän jälkeen, eli parisuhteemme, samoin kuin omat kokemukseni Parkinsonia sairastavan läheisenä ovat tuoreempia.
Vaikka puolisoni on sairastanut jo pitkään ja Parkinsonin tauti on osa elämäämme, kuuluu siihen myös paljon muita asioita. Puolisoni työskentelee yhä haastavissa asiantuntijatehtävissä ja harrastamme monipuolisesti urheilua, luonnossa liikkumista, kulttuuria ja taiteita.
2. Millaista viestiä haluat vertaistukihenkilönä jakaa?
Haluan ensisijaisesti antaa jaetun vertaisuuden kokemuksen. Tulevasta emme voi tietää, emmekä voi sitä ennustaa – se herättää monenlaisia tunteita. Ajattelen, että elämässä matka on päämäärää tärkeämpi. Kaiken keskellä se, mihin voimme itse vaikuttaa, on tapa, jolla kuljemme tämän matkan.
3. Oletko itse saanut vertaistukea?
Vertaistuki eri muodoissaan on usein lähempänä meitä kuin tietoisesti ajattelemmekaan. Esimerkiksi vanhemmuuteen tai työtoveruuteen liittyvien kokemusten jakaminen on tavanomaista ja tärkeää arjen vertaistukea. Minulla on jonkin verran Parkinsonin tautiin liittyviä vertaistuen kokemuksia. Olen kuitenkin kokenut, että sen löytäminen suhteellisen nuorena on melko haastavaa. Monet sairastuneet ja heidän läheisensä ovat iältään vanhempia, ja heidän elämäntilanteensa ovat erilaisia. Parkinsonin tauti itsessään on toki yhdistävä tekijä. Myönteisimmillään vertaistuki antaa voimia ja auttaa jaksamaan.
4. Miksi vertaistuki on tärkeää?
Vertaistuen tärkeimpiä tekijöitä on, että sen avulla syntyy kokemus siitä, etten ole yksin. Olisi tärkeää, että meitä vertaistukihenkilöitä olisi riittävästi. Silloin syntyy enemmän mahdollisuuksia kohdata samankaltaisissa elämäntilanteissa olevia.
”Vertaisten kanssa puhutaan samaa kieltä”
Vesa Kervinen, servikaalinen dystonia
1. Miksi halusit mukaan vertaistukihenkilöksi?
1. Miksi halusit mukaan vertaistukihenkilöksi?Kun liikehäiriösairauden diagnoosi osuu omalle kohdalle, moni on hukassa. Miksi kroppa toimii eri tavalla kuin mieli? Sain dystoniadiagnoosin reilut kuusi vuotta sitten. Olen itse päässyt muutaman askeleen eteenpäin ja haluan nyt auttaa muita.
Koen, että vertaistukihenkilönä voisin olla tukena prosessissa heti diagnoosin jälkeen ja jopa ennen diagnoosia. Vertaistukihenkilöstä voi olla paljon apua taitekohdassa. Terveydenhuollon henkilökunnalta saa kliinisen avun, mutta tunnepuolellakin tapahtuu isoja muutoksia. Myös konkreettisia muutoksia tapahtuu – esimerkiksi osa-aikaeläkkeelle siirtyminen on iso muutos.
Minulle asennettiin DBS-laite kaksi vuotta sitten, ja sen avulla pystyn edelleen olemaan työelämässä osa-aikaisesti.
2. Millaista viestiä haluat vertaistukihenkilönä jakaa?
Apua on saatavilla – yksin ei tarvitse olla. Erityisesti toivon, että miehetkin rohkaistuvat hakemaan vertaistukea matalalla kynnyksellä ja ylipäätään hakeutumaan lääkäriin liikehäiriöoireiden kanssa. Liikehäiriösairaudet näkyvät usein päällepäin, ja siksi niihin voi liittyä häpeää. Haluan antaa rohkaistusta puhua ja ottaa yhteyttä. Kukaan ei voi toisen puolesta ottaa askeleita.
3. Oletko itse saanut vertaistukea?
Perheessäni on liikehäiriösairauksia, joten olen saanut vertaistukea perhepiirissä. Joskus ventovieraan kanssa voi kuitenkin olla helpompaa keskustella kaikista ajatuksista ja tunteista.
4. Miksi vertaistuki on tärkeää?
Vertaisten kanssa puhutaan samaa kieltä, ja toinen ymmärtää heti, mitä toinen tarkoittaa. Vertaistuesta on apua sopeutumisessa.
Olen tehnyt ikäni myyntityötä, ja sieltä olen oppinut asian, josta on hyötyä myös vertaistukihenkilönä: on oleellista selvittää ja kuunnella, mitä ihminen tarvitsee juuri sillä hetkellä. Joskus pelkkä kuunteleminen voi auttaa hurjasti, kun on joku, jolle puhua.
On hyvä, että on erilaisia vertaistuen muotoja. Toiset hakeutuvat vertaisryhmiin, mutta osa haluaa edetä hitaammin ja esimerkiksi anonyymisti. Toivo-sovelluksessa voi kirjoitella vertaistukihenkilön kanssa anonyymisti. Kun toinen tulee tutummaksi ja luottamus syntyy, voi seuraavaksi, vaikka puhua puhelimessa. Verkossa Teamsin kautta voi nähdä toisen kasvot samalla, kun puhutaan.
Toivo-sovellus
Toivo-sovelluksessa vertaistukihenkilöt ja vertaistukea etsivät henkilöt voivat keskustella keskenään nimettömästi. Sovellus on kehitetty OLKA-toiminnan, HUS:n ja HyTe ry:n yhteistyönä helpottamaan vertaistuen saamista eri sairauksissa.
Tietoa Toivo-sovelluksesta sekä vertaistukihenkilöiden yhteystiedot löydät yhteyshenkilöt -sivulta.
Kuvat: Haastateltavien kotialbumit.
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2026
