Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

”Positiivisinta oli huomata, etten jäänytkään yksin”

Satu Matikainen28.6.2024

Kun puolisolla on etenevä sairaus, voi alkaa pelätä omaakin tulevaisuutta ja yksinjäämistä. Bahria Korpela seisoi monisairaan aviomiehensä rinnalla loppuun asti, ja alkoi sen jälkeen rakentaa omaa ja heidän lastensa elämää edesmenneen miehen kotiseutuvilla.

Oli vuosi 2014, kun Bahria Korpelan aviomiehellä, Raunolla (1947–2021), epäiltiin syöpää. He olivat tuolloin Bahrian kotimaassa, Algeriassa. Heitä suositeltiin lähtemään Suomeen hoidettavaksi.

– Suomessa kukaan ei tuntunut kuuntelevan meitä. Se oli ensimmäinen takaisku. Vuoden päästä oireiden pahentuessa syövän huomattiin levinneen toiseen munuaiseen, Bahria muistelee.

Raunolle tehtiin radikaali leikkaushoito joulukuussa 2015. Raunolla oli jo aiemmin diagnosoitu diabetes sekä oikean silmän sokeuttanut glaukooma. Leikkauksessa asennettua avannetta hoidettaessa Bahrialla oli suuri rooli avanteen ollessa Raunon oikealla puolella.

– Oireet alkoivat pahentua jatkuvasti. Vuonna 2017 Raunolla meni jalat alta kunnolla. Kerran löysin hänet sängyltä sokkitilassa liian matalien sokerien vuoksi. Hän tuli rollaattorin kera sairaalasta kotiin. Vuoden päästä kunto romahti jälleen. Hänellä diagnosoitiin Parkinsonin tauti, Bahria kertoo.

Muutos avioparista hoitajaksi ja hoidettavaksi

Edelleen pahenevien oireiden vuoksi Korpelat vaativat kesällä 2018 parkinsonlääkityksen lopettamista. Raunolle tehtiin lisää tutkimuksia. Parkinsondiagnoosin todettiin olevan väärä. Hän sai CBD-diagnoosin. CBD on etenevä, epätyypillisiin parkinsonismeihin kuuluva kortikobasaalinen oireyhtymä. Arvioitu elinaika diagnoosin saamisen jälkeen on kahdeksan vuotta. Lisäksi Raunolla alkoi lähes kuukausittain toistuva keuhkokuumekierre, joka aiheutti pahimmillaan verenmyrkytyksen.

– Minusta tuli Raunon omaishoitaja. Samalla hoidin lapsiamme. Rauno kulki rollaattorin lisäksi pyörätuolilla. Uniapnea toi lisähaasteita, sillä hän ei enää huomannut maskin tippuvan kasvoiltaan. Valvoin vierellä asetellen sitä takaisin paikoilleen. Se oli todella raskasta.

Bahria havaitsi, että CBD:stä on hankalaa saada tietoa. Siitä johtuen hän loi Parkinson plus -ryhmän Facebookiin.

– Siellä on käsitelty myös aviopuolison näkökulmaa. Jotkut ovat pohtineet avioeroa suhteen muututtua hoitosuhteen kaltaiseksi, Bahria harmittelee.

Nainen katsoo kameraan vakava ilme kasvoillaan.
Bahria Korpelan mies sairasti CBD:tä, joka lukeutuu epätyypillisiin parkinsonismeihin. Aviomiehen hoitaminen oli raskasta. Apua olisi pitänyt hakea rohkeammin, Bahria sanoo nyt.

Jälkikäteen ajateltuna Bahria kertoo itsekin pohtineensa, että oli virhe alkaa omaishoitajaksi.

– Alussa hoidin ja autoin Raunoa rakkaudestani ja sydämestäni. Mutta kun omaishoitajan sopimus oli tehty, se muuttui hiljalleen velvollisuudeksi. Koin sen pahimmillaan pakkona. Suhteemme kärsi. Avioparista muututtiin hoitajaksi ja hoidettavaksi. Olisi pitänyt pyytää rohkeammin apua, Bahria toteaa.

PEG-letkusta apua dysfagiaan

Raunolla alkoi olla nielemisvaikeutta eli dysfagiaa. Jokainen ruokailu- tai juomistilanne oli riski. Hän vietti omasta tahdostaan toistuvasti pidempiä aikoja syömättä ja juomatta.

– 125-kiloinen mieheni laihtui ensin vuoden 2015 leikkauksen jälkeen 80–90 kiloiseksi. Dysfagian takia hän laihtui lisää, painaen vain 57 kiloa. Hän oli yli 180-senttinen, joten voit vain kuvitella sen muutoksen. Oli todella raskasta katsoa oman puolison kuihtuvan hiljalleen pois, Bahria kuvailee vakava ilme kasvoillaan.

Neurologi kertoi samassa tilanteessa olevien saaneen PEG-letkun eli ravitsemusavanteen. Bahria toivoi Raunolle kyseistä operaatiota. Lääkärin mukaan iäkäs ja fyysisesti heikko Rauno ei tulisi selviämään siitä, joten toivetta ei toteutettu.

– Taistelin hoitotahoja vastaan, vaikka olin jo valmiiksi kuormittunut. Uskoin leikkauksen tuovan elinaikaa lisää. Raunolla oli nuori vaimo ja kaksi pientä lasta, jotka tarvitsivat häntä. Ei hänen aika lähteä voinut olla vielä, eikä Suomessa kukaan saa kuolla nälkään, Bahria huokaa.

Bahria pyysi lääkäreitä ajattelemaan perhettä kokonaisuutena, eikä vain Raunon ikää. Hän vetosi heidän uskontoonsa kertoen, että sen mukaan ihmisen lopun määrittää se oikea aika, eikä se mitä ihmiselle tapahtuu.

– Koin myös, että hänen olisi parempi kuolla leikkaukseen kuin nälkään. Nälkäkuolema olisi satuttanut minua pitkään.

Lopulta taistelu tuotti tulosta. Huhtikuussa vuonna 2019 Raunolle asennettiin PEG-letku.

– Vuoden päästä hän painoi 75 kiloa. Vointi kohentui. Hän jaksoi olla perheen kanssa. Pyörätuoli jäi pois, käytössä oli vain rollaattori. Hän selvisi, Bahria muistelee.

Positiivisen pyrähdyksen jälkeen Raunon sydän alkoi reistailla. Vuonna 2020 hänelle asennettiin sydämentahdistin.

Pelko yksinjäämisestä johti läheisriippuvaisuuteen

Vuosia sairastellut Rauno oli kyllästynyt sairaalahoitoihin, eikä pelännyt kuolemaa. Bahria puolestaan pelkäsi tulevaa tosissaan seuraten Raunon etenevää sairautta. Hän yritti olla ajattelematta tulevaa kuolemaa. Asiasta kuitenkin keskusteltiin.

– Rauno kertoi eläneensä hyvän ja pitkän elämän. Hän oli valmis lähtemään. Minua hän muistutti nuoruudestani. Elämäni on edessä, Bahria sanoo herkistyen kyyneliin.

Sosiaalista elämää perheellä ei juuri ollut Raunon sairastelujen aikana. Bahria alkoi pelätä yksinäisyyttä sukunsa ollessa Algeriassa.

– Rauno oli ainut syy Suomessa olemiseeni. Kehitin jopa läheisriippuvuuden häntä kohtaan.

Bahria siirtyi vuonna 2015 freelanceriksi kotikuplaan tehden tulkkauksia ja käännöksiä kotoa käsin.

– Rauno käski minua lähtemään toimistotöihin. Hänen mielestään ”se hetki” läheni koko ajan. Minun pitäisi tutustua ihmisiin ja elää, sillä myöhemmin olisi hankalampaa lähteä eteenpäin. Itkin noita lauseita kovasti. Vuonna 2019 otin osa-aikaisen työn vain viiden minuutin kävelymatkan päästä, mutta en sopeutunut tilanteeseen. Käytin lounasajat ja kaiken mahdollisen ajan Raunoon. Silloin huomasin riippuvuuteni. Väsyin. Tarvitsimme taas apua.

Vuonna 2020 Bahria oli etätöissä. Hän pyrki suojelemaan Raunoa koronapandemialta, sekä olemaan läsnä.

– Otin lapset etäkouluun. Ruoat tilattiin ovelle. Mikäli jouduin käymään toimistolla, pyysin apua Raunolle kotiin. Silti soittelin perään ja laitoin viestejä kuin pienelle lapselle, Bahria havainnollistaa.

Voimavarojen loppuminen aiheutti syyllisyyttä

Bahria pyöritti perhettä vuosia. Raskas kuormitus ja oman ajan puute veivät hänen voimavaransa loppuun. Oli pakko pyytää apua.

– Rauno pääsi sairaalaan tammikuussa vuonna 2021. Hän ei ollut siellä kauaa, sillä hän joutui saattohoitoon saatuaan koronatartunnan sairaalasta.

Rauno ei pystynyt enää kommunikoimaan, mutta Bahria pysyi hänen vierellään. Rauno menehtyi 12. tammikuuta.

– Uskontoomme kuuluu vainajan pesu, mutta korona-aikaan sairaala kielsi sen. Sain kuitenkin lopulta erityisluvan pesuun seuraavalle päivälle. Sattumalta kanssani hänet tuli pesemään sama imaami, joka vihki meidät 14. tammikuuta vuonna 2010, Bahria muistelee.

Kuoleman jälkeen Bahria on kokenut syyllisyyttä Raunon elämän viimehetkien tapahtumien kulusta.

– Jos en olisi väsynyt ja pyytänyt Raunolle hoitoa sairaalasta, hän ei olisi saanut koronaa. Hän ei olisi ehkä menehtynyt vielä. Silti ymmärrän, että uskontomme mukaan hänen aikansa oli selvästi nyt.

Ikävän hyväksyminen kanssakulkijaksi arkeen

Bahria alkoi avustaa vanhuksia muun muassa kaupassa käymisen suhteen. Hän koki sen helpottavan omaa oloaan.

– Olin tottunut auttamaan. Raunon menehdyttyä päiväni tyhjeni siltä osin. Vapaaehtoistoiminta toi päivään tuttua sisältöä, Bahria havainnollistaa.

Bahria sai sisältöä elämäänsä myös Raunon suvun ottaessa yhteyttä häneen.

– Yllätyin positiivisesti. Luulin aina Raunon olevan ainut side välillämme. Kohta huomasin heidän soittavan minulle päivittäin pitäen minut järjissäni. He sanoivat, että nyt on se aika kun saan surra. Voin rauhoittua. Parasta oli huomata, etten jäänytkään yksin. He jopa kutsuivat meitä kylään Pohjanmaalle, Raunon kotiseudulle. Yhtenä kertana lapset sanoivat, että siellä voisi asua, Bahria muistelee.

Äiti ja hänen kaksi lastaan ovat ulkona kirjaston ovien edessä menossa sisälle.

Vuoden kuluttua Raunon kuolemasta Bahria sai tiedon, joka muutti perheen elämän suunnan.

– Sain työpaikan Raunon kotikonnuilta. Muutimme saman tien. Tiedon saaminen Raunon kuolinvuosipäivänä oli selvä merkki meille.

Nyt Bahria lapsineen on asettunut Seinäjoelle. He ovat saaneet uusia ystäviä ympärilleen. Ikävä on hyväksytty normaaliksi kanssakulkijaksi arkeen.

– Kaipaan Raunoa päivittäin. Lapset rukoilevat hänelle iltaisin esimerkiksi lämpöä, valoa ja ruokaa kylmään pimeään hautaan. Tällä tavoin pärjäämme eteenpäin, Bahria summaa.

Lesken eläke ja muut tukimuodot

Puolison menehdyttyä on oikeus hakea lesken eläkettä. Kyseinen eläke myönnetään takautuvasti, ja sitä voi hakea kuoleman jälkeen seuraavan kuukauden alusta alkaen.

– Hakemuksen alkuosaan kuuluu kuudeksi kuukaudeksi myönnettävä alkueläke, joka ei riipu tuloista. Sen jälkeen saadaan jatkoeläkettä, joka koostuu kahdesta osasta. Nuo osat ovat perusosa ja täydennysosa. Perusosa ei riipu tuloista, toisin kuin täydennysosa, Parkinsonliiton järjestötoiminnan asiantuntija Heljä Tuomi kertoo.

Lesken eläkettä ei voi saada Kelasta sen jälkeen, kun leski on täyttänyt 65 vuotta. Työeläkelaitokset maksavat lesken eläkettä ilman yläikärajaa.

– On otettava huomioon, että mikäli menehtynyt puoliso on ollut työelämässä, leski voi hakea eläkettä sekä Kelasta että työeläkelaitoksesta. Niitä pystyy hakemaan samalla lomakkeella, ja niitä voidaan maksaa päällekkäin, Tuomi täsmentää.

Eläkkeen maksua on rajattu uuden muutoksen myötä siten, että lesken eläkettä maksetaan enimmillään 10 vuotta, tai niin kauan että nuorin lapsi täyttää 18 vuotta. Muutokset koskevat vain uusia lesken eläkkeitä. Esimerkiksi viime vuonna myönnettyihin eläkkeisiin muutos ei ylety.

– Tuo määräaikaisuus koskee vuonna 1975 syntyneitä tai sen jälkeen syntyneitä. Aiemmin syntyneille myönnetään eläkettä siihen saakka, että he täyttävät 65 vuotta, Tuomi tarkentaa.

Perhe-eläkettä voi saada myös esimerkiksi tapaturma-, sotilas- tai vahinkovakuutuksien kautta. Perhe-eläkkeeseen kuuluu sekä lesken eläke että lapselle maksettava eläke.

Kenellä on oikeus hakea lesken eläkettä?

Kelasta lesken eläkettä voi hakea

  • Aviopuoliso
  • Avopuoliso, jos he ovat asuneet yhdessä vähintään 5 vuotta, ja heillä on yhteinen alaikäinen lapsi.

Näiden ehtojen lisäksi työeläkelaitoksessa on lisäehtoja leskeneläkkeen hakemiseen. Ehtojen mukaan lesken eläkettä voi hakea

  • Aviopuoliso, jolla on yhteisiä lapsia menehtyneen kanssa.
  • Aviopuoliso, jolla ei ole yhteisiä lapsia menehtyneen kanssa, mutta he ovat olleet vähintään 5 vuotta naimisissa. Huomioitavaa on, että lesken on pitänyt olla alle 50-vuotias avioituessaan sekä vähintään 50-vuotias puolison menehtyessä.
  • Avopuoliso, jolla on yhteisiä lapsia menehtyneen kanssa.

Muut tukimuodot

Leski voi olla oikeutettu asumistukeen, toimeentulotukeen esimerkiksi hautauskuluja koskien tai lapsilisän yksinhuoltajakorotukseen.

– Kaikki etuudet kannattaa tarkistuttaa puolison menehdyttyä. Lisäksi seurakunnat järjestävät sururyhmiä leskille, ja diakoniatyö ohjaa taloudellisissa ongelmissa. Niiltä tahoilta voi kysyä myös neuvoa. Kelan ja sosiaalitoimen kanssa juttelu auttaa eteenpäin, Tuomi ohjaa.

Julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2022

Kuvat: Satu Matikainen

Lue myös