Maarit Matjussin elämässä essentiaalinen vapina on kulkenut mukana lapsuudesta asti. Sairaus ei ole estänyt elämistä, mutta myös haastavia hetkiä on mahtunut rohkean ja valoisan Maaritin elämään, kun ulkopuoliset ovat tulkinneet vapinaoireita esimerkiksi krapulaksi tai kun sairaus on haastanut arjen askareista selviytymistä. Tietoisuuden lisäämistä sairaudesta tarvitaan, ajatteli Maarit kokemustensa myötä.
Kun Liikehäiriösairauksien liiton Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (v.2020-23) alkoi keväällä 2020, Maarit oli ensimmäisten joukossa tarjoamassa apuaan hankesuunnittelijana työskentelevän Marjo Lehtisen perehdyttämiseen aiheeseen sairastavan näkökulmasta.
Vapaaehtoistyötä essentiaalisen vapinan tunnettavuuden lisäämiseksi
Maarit toimi Essi-hankkeen (2020-23) ohjausryhmässä Heidi Matinlassin kanssa. Näin saatiin sairastavien kokemukset ja näkökulmat mukaan hankkeeseen alusta alkaen.
Essi-hanke teki essentiaalista vapinaa tunnetummaksi mediassa ja Maarit antoi haastatteluissa kasvot nuorena sairastuneelle. Näin murrettiin käsitystä, että vapinaa on vain ikääntyneillä. Ylen verkkouutinen, televisio- ja radiohaastattelu tavoitti jopa miljoona suomalaista. Maarit on ollut esillä myös lukuisissa paikallislehdissä, aikakauslehdissä sekä Mielenterveyden keskusliiton juhlavuoden somekampanjassa.
Essentiaaliseen vapinaan liittyy monella häpeää ja oireiden peittelyä. Maarit on kehottanut sairastavia elämään täyttä elämää. Maaritin viesti vertaisille on, että sairautta ei kannata hävetä. Jokaisella on oikeus elää sellaisena kuin on.
Essentiaalinen vapina ry:n puheenjohtajaksi
Essentiaalinen vapina ry perustettiin keväällä 2021 ja Maarit Matjussia pyydettiin yhdistykseen puheenjohtajaksi. Maarit toimii yhä yhdistyksen puheenjohtajana ja hänellä on rinnalla upea joukko aktiivisia vapaaehtoisia toimijoita eri puolilta Suomea. Essi-hankkeen aikana luotiin vertaistoimintaa ympäri Suomen ja Maarit on ollut mukana tukemassa ja laajentamassa edelleen tätä toimintaa.
Estradit avautuvat kansainvälisesti
Kohdennettu ultraäänihoito (HIFU-hoito) saatiin uutena hoitomuotona käden vapinan hoitoon Suomeen, TYKS:iin keväällä 2022 ja Maarit sai kunnian olla mukana ja pitää puheen avajaistilaisuudessa. Puhe oli ainoa, joka sai aplodit ja toi kyyneleen paikalla olijoiden silmiin. Maaritilla on kyky puhua aidosti, sydämestä käsin. Hänellä on taito koskettaa ihmisiä vahvalla läsnäololla ja sanoillaan.
On ollut hienoa seurata, kuinka asioilla on tapana toteutua. Maaritilla on kyky unelmoida ja visioida ja joskus asiat järjestyvät yllättävällä tavalla. Podcast, joka oli Maaritin yhtenä haaveena, toteutui yllättäen mainostoimiston ammattilaisten avulla. Maarit toimi juontajana Vapina-podissa, jossa hän haastattelee sairastavia ja ammattilaisia essentiaalisesta vapinasta, sen hoidosta ja itsehoidosta. Podcast on kuunneltavissa Spotify:ssa.
Suuri huipennus oli kutsu Lissaboniin, kohdennetun ultraäänihoidon laitevalmistajan, Insightecin Kick off-seminaariin puhujaksi ja keskustelupaneeliin. Maarit toi puheessaan esiin potilaan näkökulmaa ja verkostoitui eri maiden toimijoiden kanssa. Myöhemmin Maarit on ollut tukemassa Pohjoismaihin syntyviä uusia potilasyhdistyksiä ja perustamassa Pohjoismaiden yhteistä ScanShakers -potilasjärjestöä essentiaalista vapinaa sairastaville. Suomi on puheenjohtajamaana vuonna 2024 ja Maarit toimii myös ScanShakersin puheenjohtajana.
Kaikkien liikehäiriösairauksien puolestapuhuja
Maarit on ensimmäinen kokemustoimijaksi kouluttautunut essentiaalista vapinaa sairastava ja lisännyt tietoutta kertomalla sairaudesta tuleville terveydenhuollon ammattilaisille.
Maarit on toiminut Liikehäiriösairauksien liiton liittohallituksen jäsenenä vuodesta 2024 alkaen. Hän on kaikkien liikehäiriösairauksien puolestapuhuja ja tekee tiivistä yhteistyötä muiden yhdistysten ja toimijoiden kanssa.
Maaritilla on aina aikaa vertaistuelle. On ollut koskettavaa seurata jo Essi-hankkeen aikana, kuinka Maarit nuoresta iästään huolimatta on myös vanhemmille essentiaalista vapinaa sairastaville tuen, toivon ja valon kantaja. Maarit on osaltaan auttanut sairastavia pääsemään eroon häpeästä ja kehottanut puhumaan sairaudestaan avoimesti. Hyvien tekojen vaikutukset ovat levinneet laajasti. Maaritilta voi kuulla lauseen: ”Me emme ole yksin”, sillä sairaus koskettaa jopa 50 – 80 000 suomalaista.
Yhdistyksen aktiivien sanoin: ”Maarit, kiitos, että hymyilet ja tuot valoa ympärillesi. Olet hyvän asian puolella, sydämelläsi omistautunut, iloinen, kuunteleva, ymmärtävä, tsemppaava ja rohkaiseva. Teet tärkeää työtä, jota olet kuin luotu tekemään.”
Haluamme kiittää Maarit sinua tähänastisesta vapaaehtois- ja vaikuttamistyöstäsi sekä toivottaa sinulle onnea ja menestystä tulevaan!
