Kotona asumista tuetaan liikehäiriösairauden eri vaiheissa sosiaalihuoltolain ja terveydenhuoltolain mukaisin palveluin. Avun tarve arvioidaan yksilöllisesti, mutta palvelujen myöntämisperusteet ja toteutustavat vaihtelevat hyvinvointialueittain.
Palvelujen myöntämistä ohjaa RAI-toimintakykymittaristo. Pirkanmaan hyvinvointialueen palvelupäällikkö Johanna Leisio kertoo, että myöntämisen perusteet on määritelty erikseen kotihoitoon ja tukipalveluihin. Ammattilainen toteuttaa palvelutarpeen arvioinnin yhdessä asiakkaan ja tarvittaessa omaisten tai edunvalvojan kanssa.
Hyvinvointialueilla palvelutarpeen arvioinnin tekevät joko sosiaali- tai terveydenhuollon alan ammattilaiset. Leision mukaan Pirhassa toimivilla asiakasohjaajilla on myös mahdollisuus harkinnanvaraiseen palvelujen myöntämiseen. Tämä voi muodostua tärkeäksi seikaksi liikehäiriösairaiden kohdalla, joiden toimintakyky voi vaihdella paljon lyhyenkin ajan sisällä, eikä tällöin jäykkä mittaristoon nojaava arviointi tavoita todellista avuntarvetta.
– Näitä täytyy aina miettiä yksilöllisesti, eikä paperilla voida määritellä kaikkea, toteaa myös vastaavana asiakasohjaajana Pirhassa toimiva Kirsi Tuominen. Palvelutarpeen arviointiin päädytään apua tarvitsevan henkilön, hänen läheisensä tai toisen ammattilaisen yhteydenoton perusteella. Arviointi voidaan tehdä myös ulkopuolisen tekemän huoli-ilmoituksen perusteella tai sairaalasta kotiuttamisen yhteydessä.
Jokaisella hyvinvointialueella on oma palveluneuvontansa, johon voi ottaa yhteyttä soittamalla tai vierailemalla verkkosivustolla. Joillakin hyvinvointialueilla on myös palvelupisteitä, joissa voi asioida paikan päällä. Leisio kuvaa Pirkanmaalla toimivia Lähitoreja matalan kynnyksen neuvontapisteiksi, joista ammattilainen ohjaa tarvittaessa henkilön eteenpäin asiakasohjaajalle yksilölliseen palvelutarpeen arviointiin.
Apuja tarpeen mukaan
Tuominen korostaa, ettei kotiin tuotavia palveluita arvioitaessa koskaan mennä sairaus edellä vaan asiakkaan tarpeiden mukaisesti. Liikehäiriösairauksista puhuttaessa Tuomisen kokemus Parkinsonin tautia sairastavista kuitenkin on, että he koittavat sinnikkäästi selvitä mahdollisimman pitkälle itsenäisesti. Kotona pärjäämistä voidaan helpottaa esimerkiksi kotiin tuotavilla teknologisilla ratkaisuilla, kuten hälyttävällä lääkedosetilla, joka muistuttaa tiheästi annosteltavan levodopalääkityksen oikea-aikaisesta ottamisesta. Dystoniaa sairastavilla tahdosta riippumattomat liikkeet ja virheasennot voivat hankaloittaa päivittäisiä toimia. Tällaisissa tilanteissa kotiarkea voidaan aluksi tukea erilaisilla liikkumista ja ruokailua helpottavilla apuvälineillä.
Tuomisen mukaan kotihoito astuu usein kuvioihin siinä vaiheessa, kun henkilön arki ei enää suju yksin ja sairastunut tarvitsee toisen ihmisen apua, esimerkiksi lääkkeiden otossa, pukeutumisessa tai peseytymisessä.
Kotona tehtävä 1–2 tuntia kestävä palvelutarpeen arviointi antaa Tuomisen mukaan hyvin kapean kuvan henkilön arjessa selviytymisestä. Lyhyt arviointikäynti voi antaa virheellisen käsityksen Parkinsonin tautia sairastavan kotiarjesta, sillä sekä toimintakyky että sairauden oireet voivat vaihdella suuresti päivän mittaan. Dystoniaa sairastavien toimintakyky voi olla aamulla hyvä, mutta oireet voivat pahentua iltaa kohti.
– Tämän vuoksi kotihoitoon pääsyn edellytyksenä on 28 päivän arviointijakso, jonka aikana varmistetaan, että kaikki tulee huomioitua ja todelliset avuntarpeet saadaan selvitettyä. Jos myöntämisen perusteet täyttyvät, aloitetaan säännöllinen kotihoito.
Tuominen kertoo, että kevyimmillään kotihoito voidaan toteuttaa etäkäynteinä tilanteissa, joissa ei tarvita hoitohenkilön fyysistä käyntiä. Kotona asuvaa voidaan videoyhteyden tai puhelimen välityksellä neuvoa lääkehoidossa ja erilaisten mittausten tekemisessä sekä ohjeistaa kuntouttavien harjoitusten tekemiseen. Etäkäyntilaitteiden lisäksi hyvinvointialueelta voi saada kotiin lääkeautomaatin, joka muistuttaa ja valvoo oikea-aikaista lääkkeiden ottamista, eikä lääkkeiden ottaminen ole kiinni hoitohenkilökunnan aikatauluista.
Kotihoito tarkoittaa sekä päivittäisissä toimissa auttamista että kotisairaanhoitoa, kuten lääkehoitoa, haavanhoitoa ja terveydentilan seurantaa. Terveydenhuollon ammattilaiset voivat myöntää kotona asuville pitkäaikaissairaille maksutta hoitotarvikkeita ja tapauskohtaisesti niiden toimituksen suoraan kotiin.
Vaativampaa hoitoa
Tilanteissa, joissa tarvitaan sairaalatasoista hoitoa, esimerkiksi suonensisäistä lääkehoitoa, voidaan potilasta hoitaa kotona kotisairaalan toimesta. Potilaat tulevat kotisairaalaan lääkärin lähetteellä esimerkiksi päivystyksestä, vastaanotoilta, palveluasumisen yksiköistä ja sairaaloiden osastoilta.
Liikehäiriösairauden edetessä ja toimintakyvyn heiketessä monen sairastuneen päivittäisen tuen tarve voi kasvaa. Kotihoitokäyntien määrä ja aikataulut määritellään aina asiakkaan tarpeen mukaan. Käyntejä voidaan tehdä useampia päivässä ja tarpeen mukaan myös öisin.
– Jos tarvitaan useampia käyntejä yössä, tulisi arvioida onko kotona asuminen enää tarkoituksenmukaista vai pitäisikö asiakkaan hakeutua asumispalveluihin, Leisio tarkentaa.
Käynnit toteutetaan ennalta suunnitellun aikataulun mukaisesti, eikä kotihoidolla ole Leision mukaan mahdollisuutta hälytysvalmiuteen. Kaatumisriskin tai muun nopeasti apua tarvitsevan terveydellisen syyn takia voidaan henkilölle myöntää Turva-auttamispalvelu. Käytännössä se tarkoittaa turvaranneketta, jonka avulla kotona asuva voi hälyttää apua ympäri vuorokauden. Tuominen myöntää, että nykyisin ihmisiä hoidetaan pidempään kotona, mikä tarkoittaa, että he ovat myös aiempaa huonokuntoisempia.
– Se on valitettavaa heille, jotka eivät halua olla kotona. Mutta osa haluaa olla, ja silloin mahdollistetaan se, ettei sieltä tarvitse mihinkään lähteä. Myös saattohoito voidaan järjestää kotiin.
Omaishoitajille apua kotihoidosta
Monen liikehäiriösairaan puoliso tai läheinen toimii sairastuneen omaishoitajana. Alussa arki kotona voi sujua hyvin, mutta taudin edetessä tai omaishoitajan oman terveydentilan heikkenemisen myötä toisesta huolehtiminen voi muuttua raskaaksi. Tuominen kertoo, että omaishoidon ja kotihoidon asiakasohjaajat tekevät yhteistyötä ja arvioivat, tarvitaanko liikehäiriösairaan ja omaishoitajan kotiin täydentäviä kotihoidon palveluja. Apua voidaan tarvita esimerkiksi tilanteissa, joissa omainen ei hallitse lääkehoitoa tai hän ei pysty huolehtimaan läheisen peseytymisestä.
– Omaishoitajan ei ole pakko tehdä kaikkea. Tukea voi ilman muuta saada.
Omaishoidon asiakasohjaaja arvioi, vaikuttaako kotiin saatava apu omaishoitajan saamaan korvaukseen. Palkkioluokkaa tarkistetaan, jos päävastuu hoidosta siirtyy kotihoidolle tai omaishoitaja ei enää pysty huolehtimaan avun tarvitsijasta öisin.
Maksullisia palveluja
Hyvinvointialueet perivät tuottamastaan kotihoidosta kuukausimaksun, joka määräytyy hoidon laajuuden ja henkilön maksukyvyn mukaan, sillä maksut ovat lailla säädetty tulosidonnaiseksi. Kotihoidon maksut eivät kerrytä maksukattoa, mutta tilapäinen kotisairaanhoito kerryttää. Palvelujen maksullisuus tulee Leision mukaan osalle yllätyksenä.
– Moni ajattelee, että kun on maksanut veroja, tässä vaiheessa palveluiden kuuluisi olla jo ilmaisia.
Jotkut puolestaan kokevat, että hyvinvointialueen tuottaman palvelun myöntämisen perusteet ovat liian kireitä. Leision mukaan Pirkanmaalla omaan tilanteeseen kannattaa hakea selkeyttä jo varhaisessa vaiheessa Lähitorilta, jossa neuvotaan myös yksityisistä palveluista, joita on mahdollista saada jo ennen kuin hyvinvointialueen palveluiden myöntämisen perusteet täyttyvät. Useat päätyvätkin ostamaan palveluita yrityksiltä jo hyvin varhaisessa vaiheessa.
Moni myös yllättyy, ettei yksityinen palvelu tule välttämättä kalliimmaksi kuin julkisen tuottama. Tuomisen mukaan on monia palveluita, jotka ovat yksityisellä halvempia. Asiakasohjaajien työhön kuuluu kertoa eri vaihtoehdoista ja tuoda esiin, jos jokin palvelu on halvempaa yksityisellä. Asiakas saa päättää, kumman valitsee siinä vaiheessa, kun myöntämisen perusteet täyttyvät.
Tuominen korostaa työssään ihmisten kohtaamista ja heidän tarpeidensa tunnistamisen tärkeyttä. Leisio on samaa mieltä ja haluaa muistuttaa myös itsemääräämisoikeudesta, joka tuntuu omaisilta joskus unohtuvan.
– Jos ihminen on avun tarpeessa, niin teemme kaikkemme, että saisimme hänelle kotihoidon alkamaan. Välillä läheiset kuitenkin ajattelevat, että voisimme mennä paikan päälle pakolla, mutta meidän tulee kunnioittaa asiakkaan omaa tahtoa, jos hän kykenee päättämään asioistaan.
Aina kaikkien toiveisiin ja haluihin ei pystytä vastaamaan. Tuomisen mukaan ihmiselle täytyy kuitenkin jäädä olo, että hän on tullut kuulluksi. Jokaiselle halutaan jättää ovi auki ja mahdollisuus ottaa uudestaan yhteyttä.
– Luottamuksen luominen heti alussa on todella tärkeää, jotta ihmiselle tulisi turvallinen olo.
Tukipalveluja kotiin
Kotihoidon lisäksi kotona asumista voidaan tukea erilaisilla tukipalveluilla, jotka hyvinvointialueen myöntäminä ovat tarkoitettu ensisijaisesti säännöllisen kotihoidon ja omaishoidon tuen asiakkaille. Hyvinvointialueiden tukipalvelut ovat kiinteähintaisia. Monia palveluja voi ostaa myös suoraan yksityisiltä palveluntarjoajilta.
Arjen apuja
Ateriapalvelu on tarkoitettu henkilöille, jotka eivät pysty itse valmistamaan tai hankkimaan riittävän monipuolista ruokaa tai ruokailu kodin ulkopuolella ei onnistu sairaudesta tai vammasta johtuen.
Kauppapalvelu on tarkoitettu henkilöille, jotka eivät pysty itse tai läheisten avustamana hoitamaan kauppa-asioitaan. Tuominen kertoo, että koronapandemian aikana ihmiset oppivat hyödyntämään yksityisiä verkon kautta tilattavia palveluita, eikä sen vuoksi hyvinvointialueen myöntämiä palveluja tarvita niin paljoa.
Siivouspalvelu on suunnattu vähävaraisille henkilöille, joiden toimintakyky on alentunut, eikä kodin siistinä pitäminen onnistu yksin tai omaisten avulla. Leisio kertoo, että palvelusetelillä voi ostaa isomman siivouksen kerran kuukaudessa. Tällöin päivittäisestä siisteydestä, kuten roskien viemisestä ja tiskipöydän pyyhkimisestä, tulisi huolehtia muilla keinoin, joko yksityisesti tai kotihoidon avustuksella.
Hoitoapuja
Perhehoidolla ja lyhytaikaisella ympärivuorokautisella asumisella tuetaan hoidettavan toimintakykyä ja arjessa elämistä. Hoitoavuilla voidaan myös parantaa omaishoitajien jaksamista ja tarjota heille lakisääteiset vapaat.
Perhehoito sopii henkilölle, joka ei tarvitse kahden ihmisen apua arjen toimissa ja pärjää yöllä ilman säännöllistä apua. Osavuorokautinen 3–6 tunnin hoito järjestetään henkilön omassa kodissa tai perhehoitajan kotona. Tilapäinen perhehoito kestää pidempään, ja henkilö asuu perhehoitajan kotona ennalta sovitun ajan.
Lyhytaikaisella ympärivuorokautisella asumisella tarkoitetaan kodin ulkopuolella tapahtuvaa ympärivuorokautista hoitoa asumispalveluyksikössä. Palvelun myöntäminen edellyttää, että henkilö tarvitsee säännöllisesti tai jatkuvaluontoisesti apua päivittäisissä toiminnoissa toimintakyvyn laskun vuoksi, mutta tilanne ei kuitenkaan vaadi sairaalahoitoa.
Kuntoutumisapuja
Säännöllinen liikkuminen ja kuntoutus on tärkeä osa Parkinsonin tautia sairastavien hoitoa. Toimintakyvyn heikentyessä vastaavana asiakasohjaajana Pirhassa toimivan Kirsi Tuomisen mukaan kotihoidon asiakasohjaajat voivat tarvittaessa laittaa pyyntöjä myös kotikuntoutukseen, jossa henkilöä ohjataan tilanteissa, joissa liikkuminen ja päivittäisistä askareista selviytyminen ovat vaikeutuneet.
Tuominen mainitsee myös sosiaalista kanssakäymistä edistävän kuntouttavan päivätoiminnan, jonka avulla tuetaan kotona asuvan terveyttä, hyvinvointia ja itsenäistä suoriutumista. Yhdessä tekemisen lisäksi päivätoiminnassa voi saada ammattilaisilta ohjausta ja neuvontaa. Tarvittaessa henkilölle voidaan myöntää kuljetuspalvelu paikan päälle pääsemiseksi.
Tuominen muistuttaa myös palvelupisteistä, jotka voivat toimia kuntouttavana ja sosiaalisia suhteita ylläpitävänä palveluna. Hyvinvointialueiden neuvontapisteisiin kannattaa hakeutua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa hankkimaan tietoa ja juttelemaan tulevasta, vaikkei tarvetta millekään palvelulle vielä olisikaan. Pirkanmaalla toimivilta Lähitoreilta voi saada myös tukea ja neuvontaa esimerkiksi erilaisten hakemusten täyttämiseen.
– Jos ei ole omaisia eikä ketään, niin pulaan ei jätetä, vaan aina yritetään auttaa.
Kuva: Shutterstock
Artikkeli on julkaistu Hermolla-lehdessä 3/2026
