Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Harrastaessa on lupa epäonnistua

Susanna Chazalmartin 26.6.2024

Luovan alan yrittäjä ja esiintyvä taiteilija Tiinaliisa Multamäki sairastui essentiaaliseen vapinaan kouluiässä. Jo tuolloin hän päätti, ettei sairaus ole este esiintymiselle ja itseilmaisulle.

Tiinaliisa Multamäki, 46, on pitänyt esiintymisestä niin pitkään kuin hän muistaa. Hän on harrastanut teatteria kouluikäisestä asti ja teini-iässä runot veivät hänet mukanaan. Ensimmäisen lausuntailtansa Tiinaliisa järjesti 30 vuotta sitten, vain 16-vuotiaana. Nykyään hän myös ohjaa lausuntaryhmiä ja antaa äänikoulutusta.

– Voisi sanoa, että kaikki luova tekeminen kiehtoo minua. Nautin siitä, että voin auttaa myös muita löytämään itseilmaisunsa, Tiinaliisa sanoo.

Esiintymisintoa ei ole lannistanut essentiaalinen vapina, joka alkoi yläkouluiässä. Tuolloin käsien hallitsematon vapina säikäytti Tiinaliisan, varsinkin, kun pappa sairasti Parkinsonin tautia.

– Ensimmäinen pelkoni oli totta kai, että minäkin olen sairastunut Parkinsoniin. Kädet alkoivat täristä jatkuvasti. Kun kaadoin juomaa lasiin, sitä läikkyi pöydälle. Vapina vaikeutti myös kirjoittamista ja esimerkiksi ripsivärin laittamista.

Värikäsmekkoinen nainen katsoo seinällä olevaa mosaiikkiliskoa.
Tiinaliisa Multamäki harrastaa tarkkuutta vaativaa mosaiikkitöiden tekemistä. Se onnistuu, vaikka essentiaalinen vapina oireilee hänellä muun muassa tärisevinä käsinä.

Ei mitään hävettävää

Tiinaliisa pääsi melko pian neurologin vastaanotolle oireensa takia. Hänelle tehtiin erilaisia tutkimuksia, kuten pään magneettikuvaus, joista ei kuitenkaan löytynyt selitystä oireille. Diagnoosiksi tuli essentiaalinen vapina. Hoidoksi Tiinaliisa sai erilaisia lääkekokeiluja. Ne eivät kuitenkaan soveltuneet aktiiviselle teini-ikäiselle. Esimerkiksi koulun liikuntatunnit olivat hankalia, kun keho ja mieli eivät tuntuneet olevan yhteydessä. Lopulta Tiinaliisa päätti, että pärjäisi ilman lääkkeitä.

Herkässä iässä kiusaamisesta olisi voinut tulla ongelma, mutta Tiinaliisa ei onnekseen joutunut pilkan kohteeksi. Hänellä oli taideharrastuksen kautta hyvä kaveripiiri, jossa tällaisiin asioihin ei kiinnitetty huomiota. Luokkakaverit huomauttelivat kyllä välillä vapinasta ja vitsailivat, että Tiinaliisa taisi kärsiä kaameasta krapulasta. ”Olisin krapula”, Tiinaliisa vastasi. ”Silloin tietäisin, että vapina loppuu.”

– En ole koskaan hävennyt sairauttani, vaikka esiintyessä tai koulussa esitelmää pitäessä kädet ja jalatkin saattoivat täristä jännityksen takia enemmän. Katsoin vain aina, että muistiinpanot olivat pöydällä edessäni ja mikrofoni oli kiinni telineessä. Näin oireet eivät olleet niin näkyviä. Esiintymisen halu oli niin kova, että olin valmis löytämään keinot sen toteuttamiseen.

Tiinaliisa muistaa myös ajatelleensa jo nuorena, ettei antaisi vapinan rajoittaa hänen elämäänsä. Kun ripsivärin levitys oli hankalaa, Tiinaliisa kehitti oman kahden käden tekniikan, jolla sai värit ripsiin ilman sotkuja. Maalatessa ja kirjoittaessa hän tuki kätensä alustaan. Ainoa mieleen tuleva asia, jonka Tiinaliisa on hylännyt sairautensa takia, on pistooliammunta, jota hän innostui kokeilemaan kouluaikoinaan.

– Tajusin pian, etten voisi koskaan kilpailla lajissa, sillä aseen lataaminen oli hankalaa ja myös käyttämäni lääkkeet olivat kiellettyjen listalla. Totesin sitten vain, että tähän lajiin ei kannata satsata tämän enempää. Muuten kaikki mitä tein onnistui kyllä vapinasta huolimatta, olkoonkin, että tekeminen saattoi olla hitaampaa ja vaikeampaa kuin terveillä.

Mosaiikkitöissä mieli rauhoittuu

Tiinaliisa asuu miehensä kanssa Askan kylässä lähellä Sodankylää. 17-vuotias poika opiskelee kokiksi Etelä-Suomessa. Myös Tiinaliisa on käynyt omat mutkansa muualla, mutta paluu kotiseuduille on tuntunut luontevalta. Oma koti metsän keskellä jokitörmällä on tukikohta, jossa luovuus voi kukkia ja jossa löytyy rauha. Tarvittaessa sieltä pääsee myös käymään maailmalla.

– Luonto on minulle tärkeä elementti. Harjoittelen esityksiä usein metsässä kävellessä. Yrittäjänä minulla on joustavat työajat ja voin pitää keskellä päivää tauon, jos vaikka kaveri tulee kylään.

Perheen ja kodin lisäksi Tiinaliisalle tärkeintä elämässä on mahdollisuus ilmaista itseään. Se näkyy myös harrastuksissa. Vuonna 2020 Tiinaliisa löysi mosaiikkityöt. Ne tuntuivat luonnistuvan helpommin kuin maalaaminen, joka oli alkanut väsyttämään kättä niin paljon, ettei se enää tuntunut mieluisalta. Mosaiikkitöissä yhdistyivät kuvien tekeminen väreillä sekä palapelit, joiden kokoamisesta Tiinaliisa myös nauttii. Mosaiikki vei naisen niin mennessään, että tähän mennessä hän on jo päällystänyt mosaiikilla pöytiä ja monenlaisia puutarhakoristeita.

– On mukava saada aikaiseksi jotain, joka tuottaa iloa. Puuhastellessa mosaiikin parissa mieleni rauhoittuu. Voin samalla höpötellä ääneen runoja ja joku osa aivoista voi miettiä vaikka näyttämöratkaisuja johonkin esitykseen. Aivot tekevät töitä monella tasolla.

Vaikka mieli rauhoittuu, pienten palojen liimaaminen ja tarkka tekeminen on vapisevalle kropalle kaukana rentouttavasta. Kun samaa palaa joutuu liimaamaan aina vain uudestaan, saattavat pinsetit ja palaset lennellä seinille.

– Joka paikka on liimassa ja pöytä hirveässä sotkussa, mutta lopputulos on kuitenkin aina kaiken äherryksen arvoista. Olen ylpeä jokaisesta aikaansaannoksestani.

Tiinaliisa on siitä onnekkaassa asemassa, että hänellä on kotonaan erillinen rakennus luovalle työlle. Siellä voi levitellä palaset ja sotkea aivan rauhassa ilman, että kukaan häiriintyy. Keväällä 2023 töitä oli valmistunut jo niin paljon, että Tiinaliisa piti ensimmäisen mosaiikkinäyttelynsä.

– Oli kiva päästä näyttämään, mitä kaikkea voi tehdä, vaikka kädet tärisevät.

Oman lajin löytäminen palkitsee

Jos jonain päivänä tuntuu, ettei nyt ole mosaiikin aika, Tiinaliisalla on takataskussa nippu muitakin harrastuksia. Tällä hetkellä hän on innostunut aikuisbaletista. – Joogat ja pilatekset aiheuttavat tärinää, mutta baletti on riittävän hidastempoinen ja rauhallinen laji, jossa liikkeitä tehdään sarjassa. Myös se auttaa, että voi ottaa tangosta tukea. Hyvä lihaskoordinaatio ja kehon rentouttaminen on tässä sairaudessa hyväksi ja olen iloinen, että löysin tämän harrastuksen.

Harrastaminen tarkoittaa Tiinaliisalle hyvinvointia ja mielen rauhoittumista. Stressaantuneena ja väsyneenä oireet hankaloituvat ja itsestään täytyy pitää hyvä huoli. Harrastuksista saa myös sosiaalisia kontakteja ilman odotuksia. Harrastaessa ei tarvitse osata, vaan saa epäonnistua rauhassa ilman, että mitään tapahtuu. Toisaalta on myös kannustavaa huomata oma edistyminen.

– Olen pitänyt edelleen ohjenuorana itselleni sitä, että voin tehdä kaikkea vapinastani huolimatta, jos vain haluan. Tilanteet vaativat joskus luovia ratkaisuja ja enemmän aikaa, mutta jos tekeminen on itsestä kivaa, se kannattaa.

Avoimuus tuntuu helpottavalta

Essentiaalinen vapina on viime vuosina hankaloitunut. Tärinää on edelleen ja pääsääntöisesti käsissä, mutta myös jalat tärisevät ajoittain. Myös tasapaino on heikentynyt ja esimerkiksi portaissa laskeutuminen tuntuu Tiinaliisasta epävarmalta. Välillä Tiinaliisaa ärsyttää, ettei voi samalla tavalla osallistua arkiseen tekemiseen, kuten ruuanlaittoon. Häntä myös mietityttää, missä vaiheessa sairaus alkaa kuulua myös äänessä. Laulaessa äänessä voi jo kuulla vibran, mutta lausuminen onnistuu vielä kuten ennen.

– Minulle ehdotettiin DBS-hoitoa, mutta siihen sisältyy pieni riski puheentuoton ongelmiin. Tässä vaiheessa se tuntuu vielä liian isolta riskiltä omalla kohdallani. Olen kuitenkin alkanut jo miettiä sitä aikaa, kun en pysty enää lausumaan. Ehkä siinä vaiheessa siirryn enemmän käsikirjoittamiseen ja ohjaamiseen.

Tiedon välittäminen omalla taiteella on Tiinaliisalle sydämen asia. Hän toimii myös Essentiaalinen vapina ry:n hallituksessa ja vertaistoiminnassa. Hän on päättänyt olla avoin sairautensa kanssa. Kun muut tietävät haasteista, heille ei tarvitse selitellä mitään ja myös apua on helpompi pyytää tarvittaessa.

– Moni pelkää, mitä muut ajattelevat minusta, mutta loppupeleissä kaikki ovat kiinnostuneita lähinnä itsestään. On turha stressata sitä, voinko tehdä jotain vapinan takia, sillä tämä on minun elämäni ja minun täytyy tehdä niitä asioita, jotka tekevät minut itseni onnelliseksi. Aina kun uskallan tehdä jotain uutta, tuntuu hyvältä jälkeenpäin.

Julkaistu Hermolla-lehdessä 3/2023

Kuvat: Juhamatti Julkunen

Lue myös