Liikehäiriösairauden diagnoosi muuttaa elämää hetkessä. Vastasairastunut ja hänen läheisensä tarvitsevat tietoa, tukea ja ennen kaikkea mahdollisuuden ymmärtää, mitä tulevaisuus voi tuoda mukanaan. Tähän tarpeeseen vastaa DiMod-hanke, jossa ensitieto liikehäiriösairauksista on tuotu helposti saavutettavaan digitaaliseen muotoon.
Digital Primary Information for Movement Disorders (DiMod) -hankkeen tavoitteena on varmistaa, että jokainen liikehäiriösairausdiagnoosin saanut ja hänen läheisensä saavat tarvitsemansa ensitiedon yhdenvertaisesti asuinpaikasta riippumatta. Tähän asti ensitiedon saatavuus on vaihdellut eri puolilla Suomea, mikä on asettanut sairastuneet eriarvoiseen asemaan.
Hankkeessa on digitalisoitu liikehäiriösairauksia koskeva ensitieto Liikehäiriösairauksien liiton verkkosivuille. Samalla tavoitteena on lisätä tietoisuutta digitaalisesta vertaistukimallista, Toivo-sovelluksesta sekä tarjota terveydenhuollon ammattilaisille uusia työkaluja sairastuneiden tukemiseen. Kohderyhminä ovat Parkinsonin tautia sairastavat, Parkinson plus -sairauksia sairastavat sekä heidän läheisensä.
Sivusto auttaa uuden elämäntilanteen äärellä
Sairastuminen herättää usein runsaasti kysymyksiä, huolta ja epävarmuutta. Moni kaipaa luotettavaa tietoa sairaudesta sekä kokemuksia ihmisiltä, jotka ovat käyneet läpi saman tilanteen. Tätä varten hankkeessa on luotu Vastasairastuneen tuki ja tieto -sivusto.
Sivustolle on koottu vertaistarinoita ja kokemuksia vastasairastuneena elämisestä, tutkittuun tietoon perustuvaa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta sekä käytännöllisiä vinkkejä arjessa selviytymiseen ja hyvinvoinnin tukemiseen. Sivustolta löytyy tukea työelämässä selviytymiseen, tietoa sosiaaliturvapalveluista ja kuntoutuksesta sekä tietoa erilaisista vertaistuen kanavista.
Tavoitteena on auttaa sairastunutta ja hänen läheisiään ymmärtämään paremmin sairauden vaikutuksia sekä löytämään tukea uuden elämäntilanteen keskellä.
Laaja yhteistyö mahdollisti hankkeen toteutuksen
DiMod-hanke on toteutettu Central Baltic Programme -rahoituksella. Hankkeessa ovat tehneet yhteistyötä Liikehäiriösairauksien liitto ry, Turun ammattikorkeakoulu, Eesti Parkinsonliit, Hyte ry, Pirkanmaan hyvinvointialue (Pirha), Kymenlaakson hyvinvointialue sekä Turun Liikehäiriökeskus.
Sivuston kehittämiseen on osallistunut myös laaja joukko liikehäiriösairauksia sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. Näin on varmistettu, että sisältö vastaa mahdollisimman hyvin käyttäjien todellisia tarpeita.
Liikehäiriösairauksien liitosta hankkeessa on työskennellyt kaksi työntekijää osittaisella työajalla. He ovat rakentaneet sisältökokonaisuuksia ja tuottaneet materiaaleja yhdessä kohderyhmästä kootun osallisuustyöryhmän kanssa. Lisäksi liiton kokemustoimijat ja vertaistukihenkilöt ovat kirjoittaneet sivuille omia vertaistarinoitaan. Sisältöjen tuottamisessa ovat olleet mukana myös Turun ammattikorkeakoulun opettajat ja opiskelijat.
Toivo-sovellus tuo vertaistuen digitaalisesti saataville
Hankkeen aikana kehitettiin myös digitaalista Toivo-vertaistukisovellusta. Liitto koulutti uusia vertaistukihenkilöitä sovelluksen käyttöön ja uudisti sovelluksen infopaketin aiempaa selkeämmäksi. Toivo-sovellus julkaistaan samaan aikaan digitaalisen ensitietosivuston kanssa, jotta vertaistukea olisi tarjolla helposti heti sairauden alkuvaiheesta lähtien.
DiMod-hankkeen keskeisenä ajatuksena on, että kukaan ei jäisi yksin diagnoosin saatuaan. Digitaalinen ensitieto, vertaistuki ja ammattilaisten tarjoama ohjaus muodostavat kokonaisuuden, joka tukee sairastunutta ja hänen läheisiään heti sairauden alkuvaiheesta lähtien.
Vastasairastuneen tuki ja tieto -sivusto
