Psykologen Pirkko Lahti uppmanar par som tampas med en sjukdom att upprätthålla en normal vardag så långt det är möjligt.
När ens make insjuknar i en kronisk sjukdom blir den bådas sjukdom, som reflekteras i hela parförhållandet, konstaterar psykologen Pirkko Lahti.
En rörelsestörningssjukdom, såsom Parkinsons sjukdom, kan ha yttrat sig i olika symtom under många års tid, varvid man ofta har hunnit förbereda sig mentalt på diagnosen. Insjuknandet innebär dock alltid ett nytt livsskede i parförhållandet. Enligt Lahti blir det lättare att anpassa sig till situationen om man fortsättningsvis ser sin make först och främst som en människa, och inte som någon som är sjuk.
– En diagnos gör ingen oförmögen att leva.
Enligt Lahti är det inte nödvändigt att omedelbart informera utomstående om sjukdomen, så att personen inte blir stämplad av sin diagnos. Parkinsons sjukdom bryter oftast ut i pensionsåldern, och olika åldersrelaterade besvär kan redan ha uppstått naturligt. I sjukdomens tidiga stadium uppmanar Lahti par att fundera över om sjukdomen har förändrat deras vardag på något sätt och om det finns anledning till oro i det här skedet.
– Vi är individer och ingen kan förutsäga hur sjukdomen kommer att framskrida hos varje enskild person. Därför borde vi in i det sista försöka leva ett vanligt liv, inte en sjuk människas liv.
Pirkko Lahti uppmuntrar till att hitta så mycket gott som möjligt i de gemensamma stunderna. Att dela hobbyer kan stärka parförhållandet, men Lahti påminner om att man inte ska göra några förändringar som avviker från det tidigare familjelivet. Det är bra att hålla fast vid tillräcklig sömn, motion, hälsosam kost, sociala kontakter och vila, eftersom en regelbunden rytm i vardagen är till hjälp i alla slags kriser.
Öppen och ärlig diskussion
En sjukdom kan antingen föra makarna närmare varandra eller driva dem isär. I en kärleksfull och hängiven relation möter man svårigheterna tillsammans och går vidare i livet trots kriserna. I en konfliktfylld och ojämlik relation kan sjukdomen vara den sista droppen som leder till separation. Hur öppet man lyfter fram känslor och konflikter i relationen kan visa sig vara en viktig faktor.
En genuin diskussion om sjukdomen, där man tar hänsyn till båda parterna i parförhållandet, kan öka känslan av samhörighet och lindra den psykiska stressen. En ärlig och direkt diskussion kan bidra till att undvika missförstånd, som ofta orsakas av bristande kommunikation.
En öppen interaktion gör det lättare att förbereda sig på sjukdomens framskridande och de förändringar som detta medför. Lahti uppmuntrar par till att regelbundet diskutera vad som är bra och å andra sidan ärligt registrera de nya symtom som kräver förändringar i vardagen. Med diskussionens hjälp kan man planera framtiden och på förhand fundera ut hur man ska göra om det börjar uppstå problem.
Att acceptera sjukdomen
Man kan inte bli frisk från Parkinsons sjukdom, utan den har kommit för att stanna. Den insjuknade kan underlätta sin anpassning genom att ge sjukdomen ett namn; Lahti kallar själv sin egen kroniska sjukdom för ”Antero”.
– Genom att ge sjukdomen ett namn accepterar man den som en del av en själv, lite som en vän som man slår följe med och som man ibland till och med kan skoja om.
En person med en rörelsestörningssjukdom kan råka i pinsamma situationer. Ofrivilliga rörelser relaterade till sjukdomen eller symtom som förekommer i olämpliga situationer kan orsaka förvirring hos utomstående. Såväl Parkinsons sjukdom som dystoni påverkar talet och rösten på ett sådant sätt att det kan uppstå feltolkningar. Den som är sjuk kan tvingas be om ursäkt för sin sjukdom och gå igenom många kriser i anslutning till självkänslan. I sådana situationer är det viktigt att få stöd från sin partner, och den sjuka personen ska inte behöva känna att den egna partnern skäms över hen.
Bristen på mimik i ansiktet kan göra det svårare att uttrycka känslor, vilket kan orsaka problem i kommunikationen i parförhållandet. De välbekanta beteendemönstren i den nära relationen och den sjuka personen förändras, och man kan vara tvungen att bygga upp sin relation till maken på nytt. Till exempel kan en partner som tidigare var artig börja ignorera den andra då sjukdomen framskrider, vilket kan göra den hjälpande parten upprörd.
– Ett förändrat beteende är oftast oavsiktligt. Man kan lindra problemet genom att öka sin förståelse för att man inte kan göra något åt saken, eftersom det handlar om en sjukdom, beskriver Lahti.
Rollerna i parförhållandet förändras
Parterna i parförhållandet kan förhålla sig på mycket olika sätt till en allvarlig sjukdom. Den ena kan aktivt börja ordna praktiska saker, medan den andra blir handlingsförlamad. Ansvaren och arbetsfördelningen i vardagen makarna emellan kan ha varit väl etablerade, men en sjukdom medför ofta bestående förändringar i de välbekanta rollerna.
När man får stöd från sin make blir det lättare att uppnå en vårdbalans och att förbinda sig till vården. Parrelationen kan stärkas då den friska parten märker att hen kan hjälpa den andra enbart genom att vara närvarande. Den sjuka märker i sin tur att den friska inte överger hen, trots att hen tvingas visa sig från sin svaga sida.
När sjukdomen framskrider kan symtomen öka och parrelationen börjar övergå i en vårdrelation. Ömsesidigheten i relationen börjar försvagas. Den friska parten kan lätt börja hjälpa sin partner med saker som hen kan göra mycket snabbare.
– Man ska inte göra saker för den andra som hen kan sköta själv. Då försämrar man bara funktionsförmågan hos den sjuka, påminner Lahti.
Det är viktigt att båda parter deltar i beslutsfattandet så länge som möjligt. Båda bör också bevara sin självständighet då sjukdomen framskrider. ”Nu har vi den här sjukdomen” är enligt Lahti ett skadligt tänkesätt. Hon varnar för att ta på sig rollen som jourhavande och se sin partner enbart som en patient.
– Man får inte bli fånge i sin sjukdom. Det är farligt, eftersom det tar all kraft ur en.
I en hjälprelation finns det också alltid maktpositioner som kan vara påfrestande för parrelationen. Lahti påpekar att den sjuka ofta har privilegier och överraskande stor makt inom familjen, särskilt om det handlar om en stark personlighet.
Det är nödvändigt för den friska maken att hålla fast vid sitt eget liv, sina vänskapsrelationer och sina hobbyer. Man ansvarar själv för sitt personliga välbefinnande. Lahti beklagar de stora åldersklassernas ethos som säger att man ska klara av allting ensam.
– Att be om hjälp betyder inte att du inte har klarat dig. Allas mått blir rågat någon gång.
Enligt Lahti handlar det till syvende och sist om att hitta metoder och vara modig. Om de egna barnen till exempel inte förstår varför mamma är så trött medan pappa alltid är pigg när de hälsar på, kan man be dem stanna en vecka för att sköta om sin sjuka pappa. På så sätt får barnen se den verkliga vardagen, som den friska parten har fått bära ensam.
Närheten och ömheten finns kvar
Regelbunden beröring är bra i en relation, eftersom beröringen har en lugnande och helande verkan. Lahti påminner om att även om symtomen ökar hos den sjuka och funktionsförmågan försämras, finns närheten och ömheten ändå alltid kvar i relationen.
Sjukdomen påverkar sexualiteten, då de fysiska symtomen samt läkemedlens biverkningar kan påverka lusten och förmågan. De förändrade rollerna i parförhållandet kan påverka manligheten eller kvinnligheten, och därmed också sexualiteten.
– I ett parförhållande ska man fundera på om man vid behov klarar sig utan sex. Det här är svåra saker som man borde diskutera i ett så tidigt skede som möjligt.
Enligt Lahti skulle det vara viktigt för båda parter att få professionell information om sjukdomens inverkan på sexualiteten. Vid behov kan man söka hjälp och svar på sina frågor hos en sexualterapeut.
Man borde tala öppet om känslor
När en närstående drabbas av en allvarlig sjukdom kan den grundläggande tryggheten rubbas, vilket ger upphov till många slags reaktioner och känslor, såsom sorg, rädsla, ångest, depression, skuldkänslor, ilska och bitterhet.
Den friska parten förväntas ofta vara förstående in i det sista. När sjukdomen framskrider och vården blir alltmer krävande är det dock enligt Lahti naturligt att uppleva starka negativa känslor. Skuldkänslorna kan driva en person in i rollen som vårdare, eftersom man upplever det vara ens skyldighet som frisk att ta hand om den andra.
– En allvarlig sjukdom gör att båda förlorar sin psykiska frihet. Det tär på en, man blir frustrerad och ångestfylld. Känslor av ilska kan blossa upp mot partnern.
Pirkko Lahti påminner om att humörsvängningar och variationer i energinivån är naturligt och hör till saken. För att livet ska kunna gå vidare är det viktigt att man ibland får bli arg och få utlopp för sina känslor. Att hålla tillbaka sina känslor tär på de psykiska resurserna och gör en mottaglig för sjukdomar. Man ska inte fastna i sin negativitet och vid behov bör man justera sin egen attityd. Även om sjukdomen medför bekymmer i livet uppmanar Lahti var och en att hitta positiva saker i vardagen och skriva ner dem.
Sjukdomen kan tvinga en att avstå från de gemensamma handlingssätten och framtidsplanerna. När de kognitiva och minnessjukdomsrelaterade symtomen ökar tvingas den friska parten ofta avstå även från förhållandet till partnern. Det är svårt att avstå och det förknippas ofta med känslor av sorg, besvikelse och hat.
– Man bör se på sin närstående som så, att man ännu inte har förlorat allt, och fokusera på det som ännu finns kvar, tröstar Lahti.
Depression försämrar den emotionella kontakten
När det gäller Parkinsons sjukdom är risken att drabbas av depression störst i insjukningsskedet samt när funktionsförmågan försämras och symtomen ökar. Förändringarna i mängden och funktionen hos signalsubstanserna i hjärnan gör personen mer benägen att drabbas av depression. Också den friska parten kan insjukna i depression i en belastande situation, där hen kanske har blivit ensam och utan stöd i de egna sorgerna och bekymren.
Depression och ångest i parförhållandet kan försämra den emotionella kontakten. Den deprimerade parten kan isolera sig, vilket försvårar kommunikationen och hanteringen av olika frågor i vardagen.
Vid Parkinsons sjukdom kan det vara svårt att identifiera depressionen eftersom symtomen är likartade. Symtom på depression kan vara trötthet, bristande initiativförmåga, förlust av glädjekänslor, sömnsvårigheter och störningar i koncentrationsförmågan. Enligt Lahti ska man söka professionell hjälp om man misstänker att man själv eller ens partner lider av depression.
Viktigt med professionell hjälp och kamratstöd
Att insjukna i Parkinsons sjukdom kan väcka rädslor och osäkerhet. I sjukdomens tidiga skede bör patienten och dennes närstående få tillgång till tillräcklig och tillförlitlig information och stöd, samt möjlighet att få svar på de frågor som de funderar över.
Enligt Lahti vore det viktigt att båda parter skulle ha möjlighet till regelbunden professionell samtalshjälp. De tankar och känslor som sjukdomen orsakar ska kunna behandlas i individuell terapi eller parterapi.
Kamratstöd är värdefullt både för dem som insjuknat i Parkinsons sjukdom och för deras närstående, så det finns egna stödgrupper för båda. Enligt Lahti fungerar kamratstöd bäst i små grupper, där var och en vågar berätta öppet om sina angelägenheter.
– Kamratstödet är otroligt värdefullt i situationer, där sjukdomen har medfört stunder av förtvivlan i parrelationen. Att andra har gått igenom samma sak hjälper en att gå vidare.
Man borde också regelbundet ta avstånd till sjukdomen. Lahti uppmanar stödgrupperna till att också göra något helt annat än att bara gå igenom sjukdomen.
– Ibland behöver man släppa loss ordentligt. Man måste också njuta av livet och ha roligt. Och ibland skulle man till och med kunna skratta gott åt de svårigheter som uppstått i parförhållandet.
Text: Heli Selin Översättning: Maria Vikman Bilderna: Pirkko Lahtis hemalbum
Hermolla 4/2025
