Leena och Kari Raiskio blev chockade när Karis långvariga symtom visade sig varaden progressiva sjukdomen MSA. Det har tagit tid att anpassa sig till sjukdomen.
Leena Raiskio, 67, från Tammerfors vet hur det kan kännas när ens egen familj drabbas av en allvarlig sjukdom. Leenas make Kari Raiskio, 69, lider av den mycket sällsynta sjukdomen MSA, multipel systematrofi, som hör till Parkinson plus-sjukdomarna. Diagnosen var en överraskning som det tog tid att anpassa sig till. Sjukdomen bryter ner det centrala nervsystemet och det finns inget botemedel.
Allting började 2020, då det konstaterades att Kari led av sömnapné. Sömnstörningar och sömnapné kan höra till symtombilden för MSA. I början kunde ingen ana att det kunde ligga någon annan sjukdom bakom Karis sömnapné. Varningsklockorna började ringa då Karis skrivförmåga började halta. På arbetsplatsen märkte han att han inte längre kunde skriva sitt eget namn.
– Först skickade arbetsgivaren Kari till företagsläkaren. De hittade dock inget fel på honom. Vi undrade över detta, eftersom det var tydligt för alla som kände Kari att han inte var i skick, berättar Leena.
Raiskios träffade flera läkare och neurologer innan de fick diagnosen. Förutom sömnapnén och den försämrade skrivförmågan började Karis extremiteter domna och rörligheten försämras. Hans gång blev osäker och vacklande på grund av problem med balansen. Talet började bli otydligt. Till slut fick Kari en remiss till en neurolog vid Tammerfors universitetssjukhus.
– Redan efter det första besöket hade neurologen en stark misstanke om att Kari har en atypisk parkinsonism, närmare bestämt MSA. Efter grundliga undersökningar visade sig misstanken stämma. Detta var 2022, så det tog lång tid att få diagnosen, berättar Leena.
Diagnosen fick familjen att stanna upp
Att få diagnosen var en chock för hela familjen Raiskio. Man hade äntligen hittat en orsak till Karis symtom, men istället för lättnad väckte vetskapen om en allvarlig och obotlig sjukdom rädsla och oro inför framtiden. Leena och Kari har två vuxna söner, så också de måste anpassa sig till sjukdomen.
– Varken jag eller Kari hade kunskap om sjukdomen, så vi hade ingen aning om vad diagnosen innebar. Lyckligtvis kunde neurologen ge en omfattande redogörelse för sjukdomen och behandlingen av dess symtom. Den största chocken var vetskapen om att det inte finns något botemedel för själva sjukdomen, minns Leena.
Veckorna efter diagnosen var svåra. Osäkerheten kring sjukdomsförloppet och vad diagnosen innebär för familjens liv och framtid gnagde i tankarna. Leena berättar att det framför allt var när hon googlade sjukdomen som ångesten och rädslan för sjukdomens förlopp tog över.
– Vi gjorde ett misstag som många säkert gör när det gäller alla slags hälsoproblem. Vi vände oss till internet med våra frågor. Informationen vi hittade där var chockerande, eftersom vi redan var upprörda på grund av den färska diagnosen. Nu vill jag inte längre läsa om sjukdomen, säger Leena.
Betydande förändringar i vardagen
Efter diagnosen har mycket förändrats i Leenas och Karis liv. Under de senaste åren har de bytt adress, gått i pension och lärt sig att leva i en ny vardag. Före insjuknandet bodde Leena och Kari i en radhuslägenhet med två våningar. När sjukdomen framskred blev det omöjligt att bo kvar i huset, eftersom Kari inte klarade av att gå uppför trapporna till den övre våningen, där sovrummet och badrummet fanns. Efter trettio år hade ett starkt känslomässigt band till huset vuxit fram, och det var svårt att släppa taget.
– Att flytta från vårt långvariga hem till en ny lägenhet var svårt för oss båda. För Kari betydde flytten att hans kondition tydligt höll på att bli sämre, minns Leena.
Paret har bott i sin nuvarande höghuslägenhet i drygt tre år. Deras önskan är att de båda ska kunna bo där så länge som möjligt. Därför har de skaffat många hjälpmedel till hemmet för att stödja Karis funktionsförmåga. Hemvården besöker dem morgon och kväll, och Karis personliga assistent kommer ett par gånger i veckan. Kari besöker också det närliggande dagcentret varje vecka.
Förutom flytten har både Leena och Kari gått i pension på grund av sjukdomen. Kari arbetade som mobilkranförare och arbetet blev farligt i synnerhet på grund av hans rörelsesvårigheter. Leena har arbetat som privat familjedagvårdare. Innan hon gick i pension balanserade hon arbetslivet, vården av maken och sin egen ork.
– Alla stora livsförändringar, sjukdomen, sökandet efter ett nytt hem och flytten skedde plötsligt. Jag var överbelastad och min ork sattes på prov. Till slut konstaterade jag att det här inte leder någon vart, jag måste hitta en lösning på situationen. Jag beslutade mig för att ta sjukledigt och sedan gå i pension. Det var rätt beslut, konstaterar Leena.
I och med sjukdomen har parets inbördes arbetsfördelning förändrats. Tidigare skötte Kari om exempelvis bankärenden och bilservice. Efter insjuknandet har rollerna förändrats, och Leena har fått bära ett allt större ansvar. Hon är också Karis intressebevakare. I praktiken har Leena både sitt eget och sin makes liv på sina skuldror.
– Jag försöker hålla i trådarna så gott jag kan. Min inställning är att man måste fortsätta framåt och ta hand om det som behöver göras, funderar Leena.
Smärtan i att avstå
Raiskios framtidsplaner och -drömmar har förändrats. Paret hade hoppats på att kunna resa tillsammans under sin pensionärstid, men den drömmen har de varit tvungna att ge upp. Också de gemensamma resorna till sommarstugan i Jämsä har blivit soloresor för Leena på grund av de långa bilresorna och den besvärliga terrängen vid stugan.
Förutom de gemensamma planerna har också personliga drömmar fått stryka på foten. Kari är hemma från Viljakkala, där hans barndomshem ligger. Innan han blev sjuk tillbringade han mycket tid i sitt barndomshem som ligger på landet. Det var meningen att Kari och hans bror skulle tillbringa ännu mer tid i barndomshemmet och syssla med allt möjligt då de gått i pension. I takt med sjukdomens framskridande tvingades han avstå från denna dröm.
Avståendet och förändringarna i livet som sjukdomen medfört konkretiseras hemma. Med tiden har fler hjälpmedel införskaffats till hemmet, vilket också har inneburit att paret varit tvungna att rensa bland sina saker för att det ska finnas utrymme att leva. För närvarande finns det till exempel en vårdsäng, ett turner-hjälpmedel och en rullstol. Efter den psykiskt tunga flytten var det viktigt för paret att det nya hemmet var trivsamt och kändes som deras eget.
– Överst i livet finns sjukdomen och det ständiga avståendet som den innebär. Ibland är det svårt att släppa taget också om riktigt små saker. Det är till exempel svårt att säga farväl till våra gamla möbler som länge funnits med oss, även om man inser att det måste göras plats för Karis hjälpmedel. Huvudsaken är förstås att vårt hem är tryggt och fungerande för oss båda, funderar Leena.
Det är viktigt att ta hand om sin ork
Makens sjukdom hämtade med sig nya vänner bland andra insjuknade och deras närstående. Leena är med i fyra WhatsApp-kamratstödgrupper, där andra närstående till insjuknade från olika delar av Finland deltar. En av grupperna fick sin början på en kurs som stöder anpassningen som i tiden ordnades i Masku av Förbundet för rörelsestörningssjukdomar. I grupperna delar man både glädje och sorg.
– Det är viktigt att man inte blir ensam med sjukdomen. Jag har tre nära vänner från tiden i arbetslivet, och vi träffas varje månad över en kopp kaffe och pratar om vad som hänt sedan sist. Det är ledsamt att många av Karis vänner har fallit bort på grund av sjukdomen. Folk förstår sig inte på sjukdomen och kan inte därför inte förhålla sig till Kari. Inte har hans personlighet eller kognitiva förmåga förändrats, även om talet har blivit svagare och han behöver hjälpmedel för att röra sig, berättar Leena.
Leena, som är en omtänksam person som sätter andra först, har ibland haft svårt att lyssna till sig själv och ta hand om sin egen ork. Hon hade länge dåligt samvete för tiden som använde på sig själv. Sedermera har hon lärt sig att inte grubbla för mycket. Numera kan hon till exempel åka iväg ett par dagar till parets sommarstuga om hon känner för det, och Kari får då hjälp av en vårdare under tiden.
– Självklart tänker jag på Kari alltid då vi inte är tillsammans, men samtidigt kan jag njuta av att vara ensam. Jag känner inte längre skuld för tiden jag använder på mig själv. Inte kan man ju ta hand om den andra om ens egen ork står på spel, funderar Leena.
Sjukdomen har begränsat livet när vardagen kretsar kring sjukdomen och dess behandling. Dagarna måste planeras med kalendern i hand, för Kari klarar sig inte längre ensam hemma. Trots detta finns det positiva saker som ger stöd och ork i parets liv. Barnen och barnbarnen är en viktig kraftkälla.
– Vår son har två små barn. De hälsar på hos oss så ofta som möjligt och det piggar upp Kari och mig väldigt mycket. Båda sönerna besöker oss varje vecka och vi rings varje dag. Familjen är allt. Vi har accepterat läget och lärt oss att leva med sjukdomen. Vi lever en dag i taget, summerar Leena.
Text: Mirjami Tiitinen Översättning: Maria Vikman Bilder: Mirjami Tiitinen, Leena Raiskios privata album
Hermolla 1/2026
