Personer som lever med rörelsestörningssjukdomar och deras närstående behöver inte bli ensamma. Kamratstödpersonerna erbjuder stöd och förståelse som grundar sig på erfarenhet. Fyra nya utbildade kamratstödpersoner berättar varför kamratstödet är betydelsefullt – och vad det kan ge när det är som bäst.
1. Varför ville du bli kamratstödperson?
2. Varför är kamratstöd viktigt?
3. Har du själv fått kamratstöd?
4. Vilket budskap vill du dela med dig av som kamratstödperson?
”Med hjälp av kamratstöd uppstår känslan av att man inte är ensam” – Sointu Helttunen, närstående till en person med Parkinsons sjukdom
1. Jag upplever att kamratstöd är värdefullt. Att vara kamratstödperson är inte bara att ge, utan också att få. Då man lyckas stöda någon annan ger det också en själv en känsla av välbefinnande. Vi närstående befinner oss på sätt och vis i en särskild situation, och det kan vara lättast att dela saker med en annan närstående. Min livssituation gjorde det möjligt att i detta skede börja fungera som kamratstödperson.
Min partner har så kallad YOPD (Young-Onset Parkinson’s Disease), vilket innebär att hen fick sin Parkinsondiagnos när hen var under 50 år gammal. Det har gått sju år sedan hen fick diagnosen. Vi lärde dock känna varandra först efter detta, så vårt förhållande, liksom mina egna erfarenheter som närstående till en person med Parkinsons sjukdom, är nyare.
Trots att min partner har varit sjuk redan länge och Parkinsons sjukdom är en del av vårt liv, innehåller det också mycket annat. Min partner arbetar fortfarande i krävande expertuppgifter och vi ägnar oss mångsidigt åt idrott, friluftsliv, kultur och konst.
2. Jag vill i första hand erbjuda en upplevelse av delat kamratskap. Vi kan inte veta något om framtiden och kan inte förutspå den – det väcker många slags känslor. Jag tänker att i livet är färden viktigare än målet. När allt kommer omkring är sättet, på vilket vi tar oss igenom denna färd, det enda vi själva kan påverka.
3. Kamratstödet i dess olika former finns ofta närmare oss än vi medvetet inser. Att dela med sig av erfarenheter som gäller till exempel föräldraskap eller arbetsgemenskap är en vanlig och viktig form av kamratstöd i vardagen.
Jag har vissa erfarenheter av kamratstöd i anslutning till Parkinsons sjukdom. Jag har dock upplevt att det kan vara rätt svårt att hitta det när man är relativt ung. Många insjuknade och deras närstående är äldre, och deras livssituation är annorlunda. Själva sjukdomen är ju förstås en förenande faktor. När det är som bäst kan kamratstödet ge styrka och hjälpa en att orka.
4. En av de viktigaste aspekterna med kamratstöd är att det ger en känsla av att jag inte är ensam. Det vore viktigt att det fanns tillräckligt många kamratstödpersoner. Då har man större möjligheter att träffa personer som är i samma livssituation som man själv.
”Kamratstöd är att halvera oron” – Sari Seitsalo, Parkinsons sjukdom
1. I sjukdomens tidiga skede använde jag väldigt mycket tid på att söka svar på frågor som rörde arbetslivet. Jag hade säkert kommit lättare undan om jag hade hittat en kamratstödperson som befann sig i en liknande situation. Enligt min erfarenhet skulle det gärna få finnas fler kamratstödpersoner i arbetsför ålder och som är ute i arbetslivet, och därför ville jag själv vara med. Kanske kan jag själv underlätta situationen för någon annan med mina erfarenheter. Kamratstöd är att dela erfarenheter och halvera oron.
Jag har Parkinsons sjukdom, som jag kallar Parkki-Pirkko, eller mer familjärt bara Pirkko. Officiellt blev Pirkko min livspartner i mars 2024, då jag var 51 år gammal. Jag förhöll mig ganska lugnt till nyheten. Jag oroar mig fortfarande inte för saker och ting i förväg. ”Nu är det så här” är ett bra motto i livet.
Mina symtom är relativt milda och jag upplever att jag klarar mig med dem. Det mest utmanande i vardagen är darrningarna i höger hand och min dåliga finmotorik. Jag arbetar heltid och försöker se till att Pirkko spelar en biroll såväl på arbetet som på fritiden.
2. Sjukdomen behöver inte definiera hela livet, även om det kanske känns så i början. Också arbetslivet kan fortsätta trots sjukdomen, och det är onödigt att leta efter en kristallkula som kan förutspå arbetsförmågan – det har ju inte friska personer heller. Ofta förbiser man också att sjukdomen kan ge en nya styrkor och perspektiv som är till nytta i arbetet eller som gör det tydligare för en själv vilken typ av arbete man vill göra. Själv har jag till exempel studerat och bytt arbetsplats trots att jag blev sjuk, och jag upplever att mitt nuvarande arbete stöder min ork.
3. Via arbetet har jag kunnat möjliggöra kamratstöd och följa med dess kraft på nära håll. Ändå blev jag under FPA:s rehabiliteringskurs överraskad av intensiteten hos min egen upplevelse av hur den ömsesidiga förståelsen växte fram. Det var ett riktigt toppengäng som deltog i kursen och redan efter den första kursperioden kändes de mer som vänner än som kurskamrater. Med hjälp av delade erfarenheter och dålig humor faller alla Parkkin och Pirkkon på ett konstigt sätt snart av kälken, vilket väl också är själva poängen med kamratstödet.
4. Kamratstödet är till hjälp när man ska anpassa sig till sjukdomen och det kan hämta med sig nya vänner. Det viktigaste är att det är lätt att hitta en kamratstödperson som man kan identifiera sig med i sin egen situation och att det finns olika former av kamratstöd. Och det är lika viktigt att man själv vågar pröva på det.
”Me kamraterna talar vi samma språk” – Vesa Kervinen, cervikal dystoni
1. När en diagnos om en rörelsestörningssjukdom drabbar en själv känner många sig vilsna. Varför fungerar kroppen på ett annorlunda sätt än sinnet? Jag fick min dystonidiagnos för drygt sex år sedan. Jag har själv kommit några steg på vägen och nu vill jag hjälpa andra.
Jag upplever att jag som kamratstödperson kunde fungera som stöd i processen genast efter diagnosen och kanske till och med före den. En kamratstödperson kan vara till stor hjälp i ett brytningsskede. Hälso- och sjukvårdspersonalen ger den kliniska hjälpen, men också på den emotionella sidan sker stora förändringar. Det sker också konkreta förändringar – det var till exempel en stor förändring att gå i deltidspension.
Jag fick en DBS-apparat installerad för två år sedan och med dess hjälp kan jag fortfarande arbeta deltid.
2. Det finns hjälp att få – man behöver inte vara ensam. Jag hoppas särskilt att även män ska våga söka stöd från andra i samma situation med låg tröskel, och att de överhuvudtaget ska uppsöka läkare om de har symtom på rörelsestörningar. Rörelsestörningssjukdomar syns ofta utanpå och kan därför förknippas med skam. Jag vill uppmuntra till att tala och ta kontakt. Ingen kan ta steg framåt för någon annans räkning.
3. I min familj finns det rörelsestörningssjukdomar, så jag har fått kamratstöd i familjekretsen. Ibland kan det dock vara lättare att prata om alla tankar och känslor med en helt okänd person.
4. Med kamraterna talar vi samma språk, och den ena förstår genast vad den andra menar. Kamratstödet är till hjälp i anpassningen.
Jag har arbetat med försäljning i hela mitt liv, och där har jag lärt mig något som också är till nytta när man fungerar som kamratstödperson: det är viktigt att ta reda på och lyssna på vad personen behöver i just den stunden. Ibland kan det hjälpa otroligt mycket att bara få prata med någon som lyssnar.
Det är bra att det finns olika former av kamratstöd. En del söker sig till kamratstödgrupper, men en del vill gå långsammare och till exempel anonymt fram.
”Kamratstöd skapar en känsla av trygghet” – Reija Härkönen, Parkinsons sjukdom
1. För mig själv var det synnerligen viktigt att jag, efter att jag fått min diagnos, hade möjlighet att höra och se personer som hade upplevt samma sak som jag. Jag fick min diagnos i januari 2024. Redan medan undersökningarna pågick hade jag beslutat att oberoende av vilken orsaken till mina symtom är så vill jag förr eller senare stöda andra med hjälp av min erfarenhet. Jag upplever att rollen som kamratstödperson ger mig styrka i min egen vardag, när jag ser och hör att jag kan hjälpa en annan människa vidare i livet.
För närvarande är dålig nattsömn mitt största problem, det förvärrar mina symtom. Annars upplever jag att jag klarar mig helt okej. Om nattsömnen kan förbättras tror jag att jag kommer att klara mig bra. Jag arbetar ännu heltid.
2. Jag skulle vilja förmedla budskapet att acceptans enligt mig inte betyder att vi inte skulle vilja vara friska. Om man däremot förstår att detta nu är en del av livet och accepterar det, hittar man nog sätt att fortsätta njuta av livet. Livet är kanske inte likadant som innan, men det är sannolikt ett helt vanligt gott liv.
3. Jag har fått kamratstöd på FPA:s rehabilitering, på Förbundet för rörelsestörningssjukdomars kurser, i olika grupper på sociala medier, genom att nätverka via sociala medier med andra som fått samma diagnos samt genom att läsa böcker, artiklar och bloggar om ämnet.
Kamratstödet har varit till betydande hjälp för att förstå att livet fortsätter trots diagnosen.
4. Kamratstöd skapar en känsla av trygghet när man inser att man inte är ensam eller den enda som är sjuk. Att prata klargör tankarna och kamratstödet gör det möjligt att interagera med någon som har gått igenom samma sak som man själv. När man uttalar sin oro, sina bekymmer och sin rädsla högt känns de ofta mindre.
När det gäller kamratstöd tycker jag att det är viktigt att det finns olika kanaler för personer med olika stödbehov, så man kan välja det som passar en själv bäst. Det vore viktigt att säkerställa att en person som nyss fått sin diagnos säkert hittar fram till kamratstödet.
Man kan få kamratstöd på många sätt: ansikte mot ansikte på tu man hand eller i grupp, per telefon, via videosamtal eller på webben, till exempel i grupper på sociala medier och på diskussionsforum. Sedan finns det bloggar, poddar och skrivna berättelser som kan ge en kamratstöd i lugn och ro, utan att man själv behöver tala. Det viktigaste är Det viktigaste är att det finns alternativ, för människor är olika – somliga söker sig till en grupp, medan andra hellre läser ensamma.
Toivo-appen
• I Toivo-appen kan kamratstödpersoner och personer som söker kamratstöd diskutera sinsemellan anonymt. Appen har utvecklats som ett samarbete mellan OLKA-verksamheten, HUS och HyTe rf för att underlätta tillgången till kamratstöd vid olika sjukdomar.
• I appen finns 11 personer med rörelsestörningssjukdomar och en närstående som väntar på kontakter. De har alla genomgått en utbildning för kamratstödpersoner och är pålitliga frivilliga som omfattas av tystnadsplikt.
• Man ska logga in i appen, men där kan man använda ett användarnamn. Inga kontaktuppgifter förmedlas vidare, så man kan vara helt anonym i appen. I appen diskuterar man med kamratstödpersonen med hjälp av interna privatmeddelanden.
• Man kan hitta kamratstödpersonerna i appen till exempel genom att söka på diagnos. Varje kamratstödperson har en profiltext som man kan läsa, och utifrån den kan man söka efter en person som man vill prata med.
• Man kan ladda ner Toivo-appen i sin smarttelefon via sin egen appbutik. Det är gratis att installera och använda appen.
• Man kan också använda appen på datorn, om det är svårt att skriva meddelanden på smarttelefon.
• Appen är ett smidigt sätt att utbyta tankar eller erfarenheter med någon annan som är sjuk eller att dela sina känslor med en kamratstödperson. Kamratstödpersonerna svarar på meddelandena enligt sin egen tidtabell inom ett par dagar.
• I appen finns också information om organisationer och bland annat direktlänkar till Förbundet för rörelsestörningssjukdomars tjänster och händelsekalender.
Text: Eeva Lehtinen Bilder: De intervjuades privata album
Hermolla 2/2026
