Närståendevårdarna upplever att de inte blir hörda. I och med välfärdsområdena förenhetligades stöden för närståendevård, och trots ett ökat vårdbehov minskade stödet för många. Det finns hjälp och stöd att få för närståendevårdare, men man måste själv aktivt ansöka om dem.
Ännu för drygt ett år sedan kunde Ulla Ylinen, 73, från Tammerfors lämna sitt hem för att sköta sina egna ärenden. Numera är det inte längre möjligt. Ylinen, som fungerar som närståendevårdare, vågar inte lämna sin parkinsonsjuke man ensam.
– Det mest utmanande är att man är så bunden, man har ingen egen frihet.
Ylinen blev närståendevårdare för tio år sedan, då hennes man började uppvisa symtom på minnessjukdom. Minnessjukdom vid Parkinsons sjukdom kan ta sig uttryck som problem med exekutiva funktioner, oförmåga att ta initiativ, förvirring, hallucinationer och kraftig trötthet under dagtid. Ylinens man behöver hjälp och handledning i alla vardagliga sysslor. Till hemmet har man skaffat ett dörrlarm, så att Ylinen ska våga gå och lägga sig på kvällarna. Nätterna är ofta oroliga med många avbrott i sömnen, och tröttheten känns betungande.
Funktionsförmågan hos den som vårdas påverkar hur bunden man är som närståendevårdare. Heljä Tuomi, organisationsverksamhetsexpert vid Förbundet för rörelsestörningssjukdomar, berättar att det som närståendevårdarna upplever som särskilt påfrestande är om man inte alls vågar lämna den sjuka ensam. Vissa närståendevårdare har inte nödvändigtvis något annat liv.
Ensamhet och brist på stöd
Vårdens bindande och krävande karaktär påverkar stort vårdarens egen ork. Vid sidan av vårdarbetet sköter närståendevårdaren all planering och alla arrangemang i vardagen samt tar hand om byråkratin. Tuomi anser att samhället borde ta bättre hand om närståendevårdarna. Det är motsägelsefullt att närståendevårdaren tar på sig en stor roll och ett stort ansvar, och därefter blir lämnad ensam. De utmattade närståendevårdarna upplever känslomässig ensamhet och har problem med sin mentala hälsa. Många använder antidepressiva läkemedel. Tuomi berättar att många upplever känslor av hopplöshet och känner att de är tvungna att klara sig ensamma. Det finns ingen annan att dela saker med.
Enligt Ylinen kräver närståendevårdarskapet väldigt mycket mentala resurser. Hon känner att hon är ensam, eftersom maken inte längre har någon förmåga att fatta beslut och inte heller kan hjälpa henne genom diskussion eller råd.
– Jag känner sorg över att parrelationen har blivit en vårdrelation. Men jag känner djup empati gentemot min man, han rår ju inte för det här.
För en person som tar hand om sin närstående kan det vara svårt att se tecknen på att man själv är utmattad. På sin tidigare boningsort hade Ylinen möjlighet att prata med en psykiatrisk sjukvårdare då det kändes tungt, men numera är det inte längre möjligt. Närståendevårdarna skulle ha ett stort behov av att dela sina erfarenheter och bli hörda. Tuomi och Ylinen skulle båda önska att välfärdsområdet regelbundet skulle kontakta närståendevårdarna och kolla upp hur de mår.
– Många närståendevårdare skulle vara nöjdare om man ens frågade hur de mår. Det skulle inte kosta någonting, betonar Tuomi.
Ett eget liv och kamratstöd
Tuomi uppmanar närståendevårdarna att ta sig egen tid i tillräckligt god tid. Man måste hålla fast också vid sitt eget liv. Ylinen berättar att hon får styrka av sina kära barnbarn, som hon försöker träffa ofta. Tack vare mannens personliga assistent är det möjligt också för närståendevårdaren att ta en andningspaus då och då.
– Min psykiska hälsa påverkar min ork. Jag är en social människa och jag tycker om att ha olika hobbyer. Jag skulle kanske inte finnas längre om jag inte slapp hemifrån ibland för att se lite annat, berättar Ylinen.
Det lönar sig för närståendevårdarna att söka sig till kamratstöd. Tuomi nämner de lokala föreningarna inom Närståendevårdarnas förbund. Under deras träffar kan man få praktisk hjälp och stöd för sin egen ork. En del av Parkinsonföreningarna ordnar diskussionsgrupper för närstående. Ylinen rekommenderar kamratstödsdiskussioner särskilt för nya närståendevårdare, eftersom de ger mycket information och stöd för den nya livssituationen. Numera föredrar Ylinen själv andra aktiviteter, såsom motion, vinterbad och kultur, framför diskussionerna.
– Som närståendevårdare har jag redan sett så gott som allting, och jag får inte längre ut något av att diskutera sjukdomen. Kamratstöd och förståelse får jag från två av mina vänner, som också har fungerat som närståendevårdare. Med dem kan jag tala öppet.
Välfärdsområdena ledde till försämring
En närståendevårdare arbetar ofta dygnet runt, men har endast rätt till några lediga dagar varje månad. Enligt Tuomi blir de lediga dagarna ofta inte av, eftersom man borde hitta en vårdplats för den närstående under tiden. Skuldkänslorna utgör ofta ett hinder för att placera den närstående på en vårdinrättning där hen inte trivs. Välfärdsområdena är ofta oflexibla i frågan.
– Vårdplatserna som anvisas kan ibland endast vara inrättningar dit den sjuka inte vill fara. Man hittar aldrig ett annat alternativ, även om det säkert skulle finnas sådana, grämer sig Tuomi.
För Ylinen var det till en början otänkbart att placera sin egen man på en vårdinrättning. Nu har hon förstått hur viktigt det är att hålla fast vid sin egen ork. Det är lättare att acceptera de lediga dagarna om man själv åker hemifrån och vet att den närstående trivs på vårdplatsen. När Ylinen är på resa är hennes man alltid på samma välbekanta vårdinrättning.
För närståendevårdare är det omöjligt att åka någonstans med kort varsel. Någon semester ackumuleras inte, utan längre ledigheter måste sparas ihop av lediga dagar. Ylinen har planerat en semesterresa i höst, och har därför endast kunnat ha tre lediga dagar i år. Det tycker hon känns orimligt. Dessutom får hon hela tiden vara orolig för om hennes man får komma till den bekanta vårdplatsen eller inte. Tidigare gick det att boka vårdplatsen redan ett år på förhand, men vid välfärdsområdena får bokningen göras tidigast tre månader före semestern.
Vid många välfärdsområden har arvodeklasserna för stödet för närståendevård förenhetligats. Enligt Tuomi har kriterierna blivit striktare och de ekonomiska ersättningarna har minskat. För Ylinen innebar detta att arvodet minskade, trots att vårdbehovet hade ökat.
– Man kan tydligen göra en ny bedömning av situationen om min man hamnar i rullstol. Det är helt löjligt! Det vore mycket lättare om den som behöver vård satt i rullstol, men huvudet fungerade, pustar Ylinen.
Vid bedömningen av hur krävande vården är har det enligt Tuomi funnits fall, där situationen för en utomstående har sett bättre ut än den i verkligheten är, och där ersättningarna har minskat. En del av närståendevårdarna har upplevt att de inte har blivit hörda.
– Vid Parkinsons sjukdom kan funktionsförmågan variera mycket bara inom loppet av en timme, eller så kan den sjuka ha visat sina goda sidor och velat visa att hen klarar sig. Närståendevårdaren har dock rätt att bli hörd också utan den sjuka.
Beslut om närståendevård
Att arbetet är bindande och ensamt bekymrar många som blir närståendevårdare. Många är rädda att de ska lämnas ensamma så fort de undertecknat avtalet. Enligt Tuomi borde man aktivt informera närståendevårdarna om all service och allt stöd. Numera får man hjälp, om man kan be om det.
Enligt Ylinen lönar det sig absolut att ansöka om att bli officiell närståendevårdare, eftersom det har fler fördelar än nackdelar.
– Som anhörig bär du ansvar för den andra personen, och du är ensam i vilket fall som helst. Som närståendevårdare får man åtminstone ekonomisk ersättning för det.
Ylinen upplever att närståendevårdarna uppskattas. Hon känner att hon gör ett viktigt och meningsfullt jobb, även om hennes make inte längre tydligt kan visa sin tacksamhet. För Ylinen var det ett självklart beslut att bli närståendevårdare.
– Jag hade lovat min man att jag sköter honom. Men nu, när han har blivit förvirrad, så funderar jag nog på hur jag ska orka.
Källor: kaypahoito.fi, terveyskyla.fi
STÖD FÖR NÄRSTÅENDEVÅRD
- En lagstadgad tjänst som ordnas av välfärdsområdena
- Syftet är att stöda närståendevårdarens arbete och trygga tillräckliga social- och hälsovårdstjänster samt vårdens kontinuitet
- Består av vårdarvode, lediga dagar samt stödtjänster för den som vårdas och närståendevårdaren
- Beviljas på grundval av hur bindande och krävande vården är
- Vårdarvodets storlek och kriterier varierar enligt välfärdsområde
- Den anhöriga ska vilja bli närståendevårdare och den som vårdas ska godkänna personen som sin vårdare
- Avtalet om närståendevård innehåller en vård- och serviceplan som gjorts upp tillsammans med närståendevårdaren
Källa: Finlex.fi, Muistiliitto.fi, Omaishoitajat.fi
Tex och bild: Heli Selin Översättning: Maria Vikman
Hermolla 2/2025
