Ajankohtaista

Turun yliopistollinen keskussairaala on hankkinut Neuro-HIFU-laitteen, jolla aletaan hoitaa essentiaalista vapinaa. Kohdennettu ultraäänihoito eli HIFU-hoito on täydentävä vaihtoehto DBS-hoidon ja toispuolisen RF-talamotomian rinnalla. Essentiaalisen vapinan hoidossa lääkehoito on ensisijainen vaihtoehto. Jokaisen potilaan kohdalla arvioidaan yksilöllisesti, mikä hoitomuoto soveltuu parhaiten. Katso tallenne toukokuussa 2022 järjestetystä tietoillasta, jossa esiteltiin HIFUa hoitomuotona (linkki ohjautuu Youtubeen).

Lue lisää ultraäänihoidosta eri medioissa:

• Mediaplanetin julkaisu - Uutta toivoa essentiaalista vapinaa sairastaville
• Artikkeli - Uutta toivoa essentiaalista vapinaa sairastaville – uusi hoitomuoto Suomeen
• Yle Uutiset - Apua vapinapotilaille ilman kallon avausta uudella ultraäänihoidolla – TYKS hankki laitteiston ensimmäisenä pohjoismaisena yliopistosairaalana
• Helsingin Sanomat, maksullinen - Suomalaiskeksintö mullistaa neurologisten sairauksien hoitoa: aivot leikataan ultraäänen avulla ilman, että kalloa täytyy avata
• Turun Sanomat - Krapulaankin sekoitettuun häpeiltyyn neurologiseen sairauteen tarkoitettu uusi hoitomuoto tulossa ensimmäisenä Tyksiin

Essentiaalinen vapina ry on 2021 perustettu valtakunnallinen yhdistys essentiaalista vapinaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys tarjoaa tietoa, vertaistukea ja toivoa. Yhdistys järjestää vertaistoimintaa ja tapahtumia sekä tekee sairautta tunnetummaksi.

Essi-kortti helpottaa sairaudesta kertomista. Essentiaalisesta vapinasta kertominen muille voi helpottaa sosiaalisia tilanteita. Sairautta erehdytään usein luulemaan jännittämiseksi, krapulaksi tai Parkinsonin taudiksi. Kertomalla, että kyseessä on liikehäiriösairaus voi helpottaa sekä omaa oloa, mutta myös muita, kun he saavat asiasta tietoa.

Katso kaikki jäsenedut ja liity jäseneksi.

Tule mukaan vapaaehtoiseksi

Tule mukaan vaikuttamaan ja kehittämään essentiaalista vapinaa sairastavien tukitoimintaa. Vapaaehtoisjoukossamme on hyvä ilmapiiri sekä mahdollisuus ideoida ja tehdä hyvää yhdessä. Kiinnostuitko? Lisätietoja Marjolta tai Maarilta.

Yhteystiedot

essentiaalinenvapina.fi

Puheenjohtaja Maarit Matjussi, maamat84@gmail.com, p.050 3010869

Facebook: www.facebook.com/essentiaalinenvapinary

Vertaiskertomukset

• Paula Aronen ei suostu luopumaan ompelemisesta vaikka välillä onkin kuin neulatyyny Hermolla 1/21
• Taidetta ja Mielenhallintaa Hermolla 3/21
• Kissan kehrätessä sylissäni ajattelen, etten olekaan hassumpi ihminen Hermolla 4/21
• Vertaistapaaminen auttoi ymmärtämään yhteistä sairautta Hermolla 3/21
• Itsensä hyväksynyt Hermolla 4/20
• Video 2021 tietopäiviltä, Essentiaalinen vapina osana elämää
• www.hyvaterveys.fi/artikkeli/terveys/peittelin-vapinaa-pitkaan-ihan-turhaan

Asiantuntija-artikkelit

• Essentiaalinen vapina on yleisin vapinan syy
• Tiedon lisääminen essentiaalisesta vapinasta on tärkeää Hermolla 3/21
• Syväaivostimulaatio essentiaalisen vapinan ja dystonian hoidossa (DBS)  Hermolla 3/20
• Essentiaalisen vapinan oireet, diagnostiikka ja hoito Lääkärilehti 18.2.2022

Muut

• Kokemuksia, keveyttä ja voimaantumista arkeen – essentiaalista vapinaa sairastaville suunnatun kurssin vaikuttavuuden arviointia: Elina Kuittisen opinnäytetyö (AMK) sosionomi, Turun Ammattikorkeakoulu 2022
• Essentiaalista vapinaa sairastavat saivat oman yhdistyksen Hermolla 2/21
• Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi, Essi-hanke esittäytyy Hermolla 2/20

Oppaat ja videot

• Tutustu essentiaaliseen vapinaan liittyviin oppaisiin ja videoihin.
• (VIDEO) Asiantuntijan luento essentiaalisesta vapinasta ja sen hoidosta. Video on YouTubessa. Rebekka Ortiz, Yleislääketieteen ja neurologian erikoislääkäri, LT
• (OPAS) Essentiaalinen vapina – sisäsyntyinen, muista taudeista riippumaton vapina. PDF-tiedosto. Seppo Kaakkola, Professori, neurologian erikoislääkäri.