Harvassa sairaudessa lääkityksen oikea-aikaisuus on yhtä tärkeää kuin Parkinsonin taudissa. Tarkasti ja oikein ajoitetulla lääkkeenotolla minimoidaan lääkepitoisuuden heittelyt veressä, mikä on usein ns. tilanvaihteluiden syynä. Tule maksuttomaan Parkinson-tietoisuuskuukauden webinaariin kuulemaan aiheesta lisää.
Parkinsonin taudissa tilanvaihteluilla tarkoitetaan oireiden ja toimintakyvyn äkillisiä vaihteluita: Hyvän liikkumisen ja toimintakyvyn vaihetta kutsutaan on-tilaksi, kun taas off-tila viittaa näiden toimintojen heikentymiseen. Pahimmissa tapauksissa sairastava on off-tilassa täydellisen toimintakyvytön.
Tilanvaihtelut ovat sairastavan kannalta erittäin ikäviä, jopa ahdistavia. Ne eivät rajoitu vain fyysiseen toimintakykyyn, vaan myös psyykkiset toiminnot ja ajattelu voivat hidastua off-vaiheessa.
Käytännössä jokainen Parkinsonin tautia sairastava käyttää jossain vaiheessa levodopalääkitystä. Sairauden alkuvaiheessa lääkevaste on yleensä erinomainen ja aivot pystyvät puskuroimaan vaihtelevaa lääkepitoisuutta melko hyvin. Sairauden edetessä aivojen puskurikapasiteetti heikkenee ja sairastava tulee yhä riippuvaisemmaksi mahdollisimman tasaisesta lääkepitoisuudesta veressä.
Kun tilanvaihtelut alkavat olla hallitsemattomia, kyseeseen tulevat ns. edenneen vaiheen hoidot. Tällaisia ovat mm. erilaiset infuusiohoidot, joissa lääkettä annostellaan ihon alle tai suoraan suoleen tasaisemman lääkevasteen aikaansaamiseksi.
– Parkinsonin taudin oireisiin on olemassa paljon hoitomahdollisuuksia. Mutta valitettavasti saamme paljon yhteydenottoja, jotka liittyvät siihen, että lääkityksen oikea-aikaisuuden tärkeyttä ei ymmärretä aina edes terveydenhuollossa. Ihmiset ovat voineet maata vuodeosastoilla tai hoivakodeissa off-tilassa, kun levodopat on antamatta tai lääkepumppua ei osata käyttää, järjestötoiminnan asiantuntija Annukka Tuovinen sanoo.
Tervetuloa maksuttomaan webinaariin
Liikehäiriösairauksien liitto haluaa auttaa ymmärtämään Parkinsonin taudin lääkitykseen ja hoitoon liittyviä kysymyksiä ja siten tukea sekä sairastavia että heitä hoitavia terveydenhuollon asiantuntijoita. Järjestämme 19.4. klo 17–18 kaikille avoimen webinaarin, jonka aiheena on tilanvaihtelut ja niiden hoito Parkinsonin taudissa. Puhujana on neurologian professori Valtteri Kaasinen Turun yliopistosta.
Toivotamme webinaariin lämpimästi tervetulleiksi Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä lisäksi myös terveydenhuollon edustajat ja kaikki aiheesta kiinnostuneet.
Tilaisuuden tarkat tiedot löytyvät Liikehäiriösairauksien liiton kotisivuilta tapahtumailmoituksesta.
Huhtikuu on Parkinson-tietoisuuden kuukausi
Maailman Parkinson-päivää vietetään 11.4., joka on Parkinsonin taudille nimen antaneen lääkärin James Parkinsonin syntymäpäivä. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairaudesta, jota pelkästään Suomessa sairastaa arviolta 16 000 ihmistä. Yleisyydestä huolimatta Parkinsonin tautiin sairastuneet kohtaavat usein oireistaan johtuen väärinkäsityksiä ja toisinaan he kohtaavat tiedon puutetta jopa terveydenhuollossa.
Näin sinäkin voit osallistua:
• Osallistu yllämainittuun webinaariin
• Seuraa Liikehäiriösairauksien liittoa somessa. Jaa myös omia postauksia aihetunnisteella #parkinsontutuksi ja #parkinsonkuukausi.
• Suomessa on 20 paikallista Parkinson-yhdistystä. Liity jäseneksi johonkin Liikehäiriösairauksien liiton jäsenyhdistykseen ja tule mukaan toimintaan
Paikalliset Parkinson-yhdistykset mahdollistavat jäsenilleen ajatustenvaihdon toisten vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vertaistuki on oleellinen osa sairauteen ja sen tuomiin muutoksiin sopeutumista. Vapaaehtoispohjalta toimivat potilasyhdistykset tekevät siten arvokasta työtä suuren ihmisjoukon hyväksi.
Parkinsonin tauti
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus ja yksi yleisimmistä liikehäiriösairauksista. Parkinsonin tauti aiheuttaa motorisia liikehäiriöitä kuten vapinaa, liikkumisen hitautta, lihasjäykkyyttä ja tasapaino-ongelmia sekä ei-motorisia oireita kuten autonomisen hermoston häiriöitä, masennusta, aloitekyvyn heikkenemistä ja väsymystä. Oireet ovat moninaisia ja ne voivat olla eri henkilöillä hyvinkin erilaisia. Sairautta ei voida parantaa, mutta useita sen oireita voidaan tehokkaasti lievittää. Sairauden keskimääräinen alkamisikä on 65 vuotta. Noin joka kolmas sairastuu työiässä.
Lisätietoja:
Annukka Tuovinen, järjestötoiminnan asiantuntija, 040 039 1853, annukka.tuovinen@liikehairio.fi sekä tapahtuman ilmoituksesta
