Huntingtonin tauti on vakava monioireinen sairaus, jonka hoitaminen vaatii osaamista läheisiltä ja terveydenhoidon ammattilaisilta. Tule maksuttomaan Huntington-tietoisuuskuukauden webinaariin kuulemaan lisää tästä harvinaissairaudesta ja sen hoidosta.
Harvinaista Huntingtonin tautia sairastavat kokevat pääosin saavansa osaavaa hoitoa sairautensa perusoireisiin, mutta psykologista tukea tarvittaisiin kipeästi enemmän. Samoin erilaisia toimintakykyä tukevia terapioita voitaisiin hyödyntää nykyistä laajemmin. Tämä käy ilmi kyselystä, jonka Huntington-yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö EHA (European Huntington Association) teki viime vuonna yhteistyössä kansallisten Huntington-yhdistysten kanssa.
Kyselyssä kartoitettiin hoidon ja tuen tarvetta ja saatavuutta. Tietoa kerättiin sekä perheiltä (639 vastausta) että eri sote-ammattilaisilta (158 vastausta) ympäri Euroopan. Suomesta kyselyyn vastasi 33 sairastavaa tai perheenjäsentä sekä 13 ammattilaista.
– Vastauksissa korostuivat samantyyppiset asiat meillä Suomessa ja Euroopassa. Sairastavat ja perheet tarvitsevat enemmän psyykkistä tukea sekä moniammatillista osaamista erilaisiin oireisiin, Suomen Huntington-yhdistys ry:n puheenjohtaja ja EHA:n hallitusjäsen Saija Ristolainen-Kotimäki sanoo.
Huntingtonin tauti periytyy sairastavan lapsille 50 % todennäköisyydellä. Sen vaikutuspiiri ulottuu siis käytännössä sairastavan koko sukuun ja psyykkinen taakka on valtava. Sairastumisriskissä oleville ei kuitenkaan ole Suomessa valmiita tukimuotoja yo-sairaaloiden tarjoamaa perinnöllisyysneuvontaa lukuun ottamatta.
– Moniin muihin sairauksiin on saatavilla enemmän tukimuotoja ja selkeämpiä hoitopolkuja. Tällä hetkellä kolmannen sektorin potilasjärjestöt ovat ainoita, joilla on tarjota huntingtonperheille henkistä tukea, Liikehäiriösairauksien liiton harvinaistoiminnasta vastaava järjestötoiminnan asiantuntija Paula Mustonen sanoo.
Vakavia fyysisiä ja psyykkisiä oireita aiheuttava Huntingtonin tauti puhkeaa useimmiten työiässä ja monesti lapset joutuvat nuoren hoivaajan asemaan auttaessaan vanhempaansa pärjäämään arjessa. Omaiset joutuvat kantamaan suuren vastuun hoidosta, joka vaatii tarkkaa ymmärrystä sairauden erityispiirteistä. Jopa loppuvaiheen hoito, joka toteutuu pääosin hoivakodeissa, vaatii yhteistyötä omaisten kanssa.
Webinaari Huntingtonin taudin hoidosta
Liikehäiriösairauksien liitto haluaa auttaa ymmärtämään Huntingtonin taudin hoitoa ja siten tukea sekä sairastavia että heitä hoitavia terveydenhuollon ammattilaisia. Järjestimme 10.5. osana Huntingtonin taudin tietoisuuskuukautta kaikille avoimen webinaarin, jonka aiheena oli Huntingtonin tautia sairastavan hoito. Puhujana neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikainen Oulun yliopistosta.
Huom! Webinaarista tehtiin tallenne, joka julkaistaan tekstitettynä myöhemmin. Seuraathan sivujamme. Jos osallistuit webinaariin, annathan siitä palautetta palautelomakkeen kautta.
Huntingtonin tauti
Huntingtonin tauti on monioireinen etenevä keskushermostosairaus, johon kuuluu motorisia, psyykkisiä ja kognitiivisia oireita. Sairauden oirekuva ja etenemisnopeus ovat yksilöllisiä. Sairautta ei voida pysäyttää eikä parantaa, mutta monia sen oireita voidaan hoitaa ja toimintakykyä parantaa kuntoutuksella. Suomessa arvioidaan olevan 70–100 Huntington-sukua ja noin 200 sairastavaa. Todellisuudessa sairauden vaikutuspiiri on paljon laajempi, sillä sairastavien lapsilla on 50 prosentin mahdollisuus periä sairauden aiheuttama geenivirhe. Sairastumisriskissä olevilla on mahdollisuus selvittää tilanteensa ennakoivalla geenitestillä. Geenivirheen aiheuttamat ongelmat ilmenevät iän karttuessa ja vasta tätä oireista vaihetta nimitetään Huntingtonin taudiksi. Oireet ilmaantuvat tavallisimmin 30–50 ikävuoden välillä, mutta lapsena sairastuminen on mahdollista. Perheiden tukena ja vertaistuen mahdollistajana on Suomen Huntington-yhdistys ry ja sen kattojärjestö Liikehäiriösairauksien liitto ry.
Lisätietoja:
Paula Mustonen, Liikehäiriösairauksien liiton järjestötoiminnan asiantuntija, 040 085 6004, paula.mustonen@liikehairio.fi
Saija Ristolainen-Kotimäki, Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja, 040 165 5004, saijark@gmail.com
Autamme mielellämme löytämään haastateltavaksi muita asiantuntijoita ja huntingtonperheiden jäseniä.
Liikehäiriösairauksien liitto ry on liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen etujärjestö. Liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, essentiaalista vapinaa, erilaisia dystonioita, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvän elämän edellytyksiä tarjoamalla mm. neuvontaa ja tukea sopeutumiseen. Liitolla on 23 jäsenyhdistystä.
www.liikehairio.fi
